心灵的分享～by Jane

今年的圣诞节感觉有点不一样，《星洲日报》活力副刊《心灵版》刊登了我的专访，早上就收到朋友们的信息告诉我这个消息了。友人也在圣诞节期间乘搭飞机到国外去，在航空公司提供的《星洲日报》中无意间发现了我的报导而感到震惊。

其实早在几个月前收到星洲日报《新媒体》的电邮邀请我做一个访问。我和Calvin商量后，便答应接受访问。

星洲日报副刊《心灵》版的记者——秀华联络了我安排做访问。在11月30日就做了这次的访问。

感谢秀华把我的故事摘要成一篇那么好的文章，把我所经历的事情细腻地一一表达出来。收到秀华传给我的稿子，看完之后感觉又回到了从前，被她的文字感动了，眼浅的我又来了，竟在上班时间泪盛满眶，好不容易才把泪水忍着不给它流出来。欣赏秀华的独立性格，一个小女子竟然时常驾着车子到处闖，也被她年轻小妹妹的外表骗到了，嘻嘻！

很多朋友问我，我的专访被刊登后，变成很多人都认识我，知道我患病，除了我受影响，我的家人及亲戚也会遭殃吗？他们有什么意见？

我觉得并无什么，我并没做错什么事，在报章上告诉了大家我的故事，这只是一个分享。会接受《星洲日报》访问，除了同样的原因也别无其它的了。在之前的文章已经表达了许多次，只想把自己的经历带给大家一些信息，告诉大家当遇到逆境时别气馁，坚强的意志已是胜利的一半。特别是患病的病人，疾病缠身是不好受的，尤其是当获知自己在危险水平及病入膏盲，害怕的心理导致缺乏信心，我也是一位时常对自己没有信心的人，可是到了困境，没人能够帮你，唯有自己才可以帮到自己。对自己、对医生有信心，这样才能战胜病魔，如果放弃了自己，就等于放弃了生命。

另外，我很想经过大众传媒感谢医院里医务人员的尽心尽力，尤其在政府医院为群服务的医务人员，身为专科医生却没有像外面自开诊所的医生那么高的薪金，没有了家庭的温暖，时常日夜颠倒在医院为病人诊病，偶尔因为是医院效率方面的怠慢，而医生却变成病人的出气筒，被骂得狗血淋头……这些都是我曾经在医院所看到的一切，体会到医务人员的伟大，可是这些付出却没有得到感激，而且还觉得是应该的。

还有，我也想通过这次的专访去认识患有I.T.P的病友，毕竟在大马是非常罕有的，想与病友交个朋友，大家交换个人经历，好让我对自己的病症有更进一步的了解，嗯……就这么简单。 12月24日，我上班的地点搬迁到市中心了。当收拾自己的文件时，再次看见了这个抽取肚脐带干细胞的工具箱。

因为知道血液的重要性，当年为还未出世的比比签署了抽取肚脐带干细胞的配套，可是政府医院禁止了协助抽取肚脐带干细胞，只有在私人医院才有这种服务，而私人医院却不接受我这种高风险的病人。我被逼取消了抽取干细胞给比比的计划，写了信向Stem Life解释我不能在私人医院分娩的原因，要求退款。当时这个抽干细胞的工具箱已经拿到手了，我向Stem Life的顾问要求挽留工具箱至比比出世，虽然计划已经取消，我希望当我分娩时，还是可以拿着这个工具箱进产房，向医生作出最后的要求，要求帮我抽取肚脐带的干细胞给比比做未来的预防措施。

回想当我被推进产房时，我一直都不停地在叮咛Calvin一定要请求医生帮我抽取肚脐带干细胞给比比。当比比一出世，Calvin向医生说了这个要求。其实医生是很想帮，只是有心而力不足，当时因为要急救正在出血的我而拒绝了我们的要求。抽干细胞失败，坐完月子后，把这个工具箱拿到办公司等待Stem Life的顾问到我工作的地方，把它归还，可能她也忘了，工具箱都一直都放在厨里等待归还。 再次看见这个工具箱，心里有无限的感慨。曾经一直自责因为自己而连累比比抽不到干细胞，虽然我不知干细胞确实是否能够挽救性命，可是既然医学发明那么进步，我却无法为比比买一份生命的保单。虽然医生已证实好几次说比比是健康的，可是有时我也会胡思乱想，担心这和那……但愿比比永远都像现在那样健康活泼，这就是我最大的希望。 虽然我的血小板时好时坏，一直都不能回到像以前比较安全的水平，可是我还是很享受每一天的生活，觉得能够睁开眼睛呼吸着每一口空气就是幸福。

希望看了我的专访的人的感想不只是感动或觉得我伟大，或者是觉得我不爱惜自己，几乎牺牲自己来换取一个新生命。我坦诚告诉大家我生病，记下一路来的经历，这不是每个人都能做到的，某些病友都隐瞒病情，不愿让别人深一层认识到底是得了什么罕见怪病。写部落格及上报让大家知道，只想您们能够体会及了解到更多的东西。

健康胜于一切，祝大家在新的一年平安健康！

专访内容：

网址：http://www.sinchew.com.my/node/97651?tid=8

因为孩子，我勇敢

“黎明的曙光”，是陳莉珍為自己的部落格取的名字，它紀念了一個媽媽在生死徘徊之間的回憶，也意味著一個新生命的誕生，為她黑暗的人生捎來黎明的曙光。

她在17歲那年得知自己患上“免疫血小板減少性紫癜”（Idiopathic Thrombocytopenic Purpura，ITP），這奇怪而罕有的疾病，擊碎了她作為一個平凡小女人的偉大夢想－生兒育女。

為了擁有她和丈夫的愛情結晶品，莉珍還是孤注一擲，用自己的生命來孕育寶寶的新生命。懷胎十月，驚險連連，等待分娩的那一刻，她一直透過產房裡的一排玻璃窗盼望著破曉。終於，漆黑的天空悄悄地划出一線光，這道光帶給她很大的信心和安慰。

終於，她和寶寶獲救了！

黎明的曙光，帶來新生命，那是她人生的希望。

陳莉珍是一個很普通的名字，但是，命運卻安排她過一個不平凡的人生。她在自己的部落格上寫道：我是一個平凡不過的人，抱有小小女人的夢想：談戀愛、結婚、生兒育女。但，很不幸，我患上了罕見的“免疫血小板減少性紫癜”。這缺陷導致我要經歷艱難的懷孕和分娩過程，還要接受死神的挑戰。它讓我平凡的人生變得不平凡，也狠狠地打碎了我的夢想……

她用部落格記載了懷孕時期的心情點滴，還有肚子裡的寶寶在迎向充滿荊棘的戰場的艱難過程。莉珍的文字雖然青澀，但閱讀過她的人生歷練，我驚訝一個年輕的媽媽，為了孩子是那麼地努力把匍伏在她人生路上的荊棘一一剷除。

瀏覽莉珍的部落格，幾乎每一篇文章都滿滿地貼上了她的照片。她的照片有自拍的，有生活照，有摟著幾經辛苦才誕下來的寶寶。無論是出現在那一張照片中的她，都是一張美麗又可愛的臉蛋。

曾幾何時，這張俏麗的臉蛋，在她懷孕時像注射了發酵劑一樣，變成一張女人最痛恨的“發水面包”臉。這並非因為她暴飲暴食，而是得了免疫血小板減少性紫癜這種疾病的她，必須在懷孕的第5個月開始服食一種叫潑尼松龍（Prednisolone）的類固醇，而此藥物的後遺症之一就是導致身體和臉龐臃腫。

服食類固醇藥物並不能根治她的病，也不能把血小板提昇至正常水平，它只能壓抑淋巴系統，減少製造血小板抗體和減低血小板被破壞的機會。

莉珍說：“類固醇需要依體重來配量，每1KG需吃一粒5毫克的類固醇。我在懷孕後期時，因為體重劇增到60KG，所以當時每天需要服食12粒，總共是60毫克類固醇。醫生還吩咐我不可自行減少或忘記吃藥，因為突然減輕或加重藥物，後果會很嚴重。”

可是，即使醫生再三向她解釋藥性不會滲進胎盤輸送給胎兒影響寶寶的發育，她還是一直很擔心一天吃那麼多藥會影響寶寶。於是，她偷偷自行減量。

服食類固醇後，她的體重增加了20公斤，導致臉龐和身體胖腫難分，要瘦身也比一般人困難。除了水腫、發胖，類固醇的副作用還包括了水牛背、情緒波動、緊張、皮膚變薄、暗瘡、肌肉及背部疼痛及無力、骨質疏鬆、視力模糊、高血壓、血糖上升等等。

為了控制血小板的壽命，她被逼服用它，但卻也同時加害自己的身體。處在身心皆痛苦的困境下，再加上擔心臃腫的身體和臉龐無法恢復到未懷孕前的體態，她在沒有詢問醫生的意見下，自行停止服食所有的類固醇劑量。

一個月後回到醫院複診，醫生告訴她打算減輕類固醇劑量時，她才告訴醫生其實自己早在一個月前已經停止服食類固醇。醫生當場被嚇到，並對她說，“你今天還能活這是很幸運的事，因為你服食的類固醇劑量蠻高，突然停止服食的話會導致內臟出血而暴斃的，你這樣做實在太危險了！”

為了生小孩把生命當賭注

莉珍並非不愛惜自己的生命，她只不過是無法承受類固醇對身體帶來的傷害而不繼續服用藥物。實際上，她是一個很注重身體健康的人。

打從17歲開始，她每年都會做體檢。沒想到第一次做體檢就發現自己身體健康出狀況，經過專科醫生的檢驗，她被正式患上無法根治的免疫血小板減少性紫癜。

患有此疾病的人，外表看起來很健康，與常人無異。其實，它的症狀是人們不以為意的，就像莉珍在年幼時就時常流鼻血，當時，大人以為她發熱氣，所以只有煲黑豆湯或涼茶給她喝，卻沒想到帶她去做身體檢查。

免疫血小板減少性紫癜的病症還包括她在妊娠期間刷牙時，不小心碰及牙肉，牙齦就會流血不止，需要大約兩個小時才能止血，倘若遇到重傷出現大傷口的話，還會流血不止。

此外，患者的手腳的微血管時常會自發性出血，出現紅點及瘀血。她說，當看見自己的手腳浮現大塊的瘀血時要加倍小心，因為擔心是內臟出血引起。因此，患上此疾病的人要特別小心照顧自己的安危，避免跌到或撞傷。

莉珍現今雖然刷牙時牙齦不常出血，但手腳卻時常會有瘀血，有時不小心割傷皮膚，流出來的血虛如水。此外，身體容易比一般人感到疲倦。

得到這樣的病，她並沒有因此怨天尤人，反而慶幸發現得早，要不然，她就會在結婚後沒有後顧之憂就直接懷孕。這樣一來，其後果將不堪設想，尤其在分娩時，如果醫院沒準備大量的血液及靜脈注射型免疫球蛋白（IVIG），以及在缺乏資深醫生的幫忙下，她在分娩過程可能已因流血不止而不治了。

是的，莉珍從懷孕到分娩的整個過程，都是徘徊在鬼門關。她說，她認識很多的女性病友雖然很想生小孩，但是，懷孕會導致荷爾蒙改變而引起血小板超底，導致身體各部份自發性出血不止。而在婦產科最大死亡主因是出血不止而導致休克及死亡，所以，很多人都不敢冒險。

然而，她卻把自己的生命當賭注了。當她知道自己的血小板數值是80至102x100^9/L之間，而醫生又認為這是可以安全懷孕的時候，她便作了懷孕的決定。

可是，莉珍在懷孕的第5個月，血小板卻迅速滑落到4萬，妊娠後期更是在20x10^9/L左右，並且從未上升到安全水準。醫生之邀請她入院，每天為她抽血4次以監視血小板的狀況。（正常的血小板正常數值是150至400x10^9/L之間，對於有免疫血小板減少性紫癜的患者來說，5萬以下屬危險。）

黎明的曙光
帶來母子平安

她永遠無法忘記生寶寶的過程......寶寶出世前夕，血小板跌至17x10^9/L，是懷孕以來最低的數值。病情危及，但小生命卻快要降臨了，醫生極力商討如何控制她的血小板。

當時後，莉珍宮縮的陣痛非常劇烈，她很自然地用力推氣，醫生連忙告訴她說：“你現在的狀況很危險，全身血液很虛、很敏感，請你忍一忍，別太用力，不然你的內臟及器官會爆血管，你和小孩都會沒命！”

她拉著醫生的手哭著說：“醫生，你告訴我，我到底會不會死？”醫生不敢回答她，只對她說：“你握著這面罩，宮縮時就對著面罩大力吸入氧气和一氧化二氮，它對你有幫助。你的子宮頸已開了6cm，由於你的血液很敏感，我們不能自行為你插破羊胎水，一定要讓它自動破開。”

經過一夜折騰，她全身乏力，開始昏睡過去。可是，半夜陣痛又來襲時，她立刻從昏睡中痛醒。她一直望著產房旁的玻璃窗，好不容易，終於盼到一線曙光，她一直安慰自己說：“別怕，天亮了，所有的主診醫生都會來救我了。”

早晨8點，醫生到齊了。醫生為她輸入10包血小板及兩包鮮血，再注射了19支靜脈注射型免疫球蛋白（IVIG），以希望她的血小板能暫時提昇到安全水平。只要安全水平一到，她就要趁著那個時機把肚子裡的寶寶推出，而醫生必須馬上為她止血。

血小板輸進體內後，血液化驗成績只有47x10^9/L，但醫生要求的是50x10^9/L才能採取自然分娩。由於體內新輸入的血小板很快就會被免疫殺死，而她的血小板這麼低，萬萬不能剖腹產，在無可選擇的情況下，他們決定儘快讓寶寶出世。也因為於莉珍的血小板壽命很短，所以，她必須把握時機，儘快讓寶寶順產。

在6位來自婦產科和血科的教授及醫生，還有她和丈夫以及即將出世的孩子的共同努力下，寶寶終於呱呱墜地了。

喜獲麟兒並沒有結束莉珍艱辛的日子。由於寶寶是早產兒，再加上寶寶的右邊頭部浮腫，醫院亦為了要確保寶寶的血小板沒有被母體的血液遺傳，需為為嬰兒照X光片檢查。於此同時，醫生也擔心莉珍會流血不止，把她送入深切治療室。

就這樣，她和辛苦誕下的孩子只相處了短短的2分鐘，小的要送到嬰兒病房觀察，大的則送入深切治療室進行輸血及注射免疫球蛋白。

在深切治療室的那3天，莉珍過得很痛苦。她與外界斷絕聯絡，每天只由丈夫匆匆忙忙地為她送飯。病房內又不允許丈夫久留，她每天只和丈夫說幾句話，就一個人關在四面牆裡。

她看不見白天或黑夜，內心牽掛剛出世的寶寶。為了早日看見自己的寶寶，即使在深切治療室時出現流鼻血、牙齦出血及眼睛有血點的症狀，她都不敢告訴醫生。因為她不想繼續留在深切治療室，她要醫生知道她沒事了，好讓她早點離開深切治療室。

不想孩子將來孤軍作戰
計劃再次冒險懷孕

我問莉珍，冒這麼大的險，你有過哪怕是一秒鐘的後悔嗎？她坦言，有。

“我後悔過一次，後悔自己膽子為何那麼大，拿生命來做賭注？但，當我感覺到寶寶在肚子裡蠕動時的那股生命力，我馬上把悔意拋到雲霄之外了。”

懷孕的過程中，她幾乎每晚都是淚流滿臉的。她時常一人偷偷地哭泣，很害怕自己一旦閉上眼睛後從此再也張不開雙眼；也害怕失去肚裡的寶寶。所以，她幾乎每一個凌晨都在睡夢中驚醒，然後又不敢再繼續熟睡下去。

再辛苦的日子，她總算挨過去了。生得過，麻油香；生不過，四塊板，能夠嗅到麻油香而非住進四塊板，她非常感恩芙蓉中央醫院的醫護人員那麼用心地照顧她，協助她。

誕下寶寶至今已經兩年，我看見莉珍時，她已經不再是妊娠時臃腫的胖婦，她回到了少女時期的美態。而她的寶寶，已經是個活潑的小帥哥。但是，她的血小板一直沒有回到安全水平。

經歷過繞向鬼門關的經驗，莉珍依然希望自己的血小板能夠回升到懷孕前的水平，那麼，她就可比放心再次計劃懷孕，為寶寶添加一個弟弟或妹妹。

這段危險又畏懼的妊娠和分娩過程，讓她比別人更害怕過程中的風險。但是，為甚麼她還要飛蛾撲火，自取滅亡呢？

莉珍是個獨生女，她有個比自己年長9歲已遠嫁新加坡的領養姐姐。童年時的她時常覺得自己很孤獨，看見別家小朋友有兄弟姐妹一起玩遊戲，甚至吵架、打架，她就覺得別人的家庭好熱鬧。當她看見身邊的朋友每當被欺負都有哥哥姐姐挺身而出時，她都無比羨慕。

不幸的，莉珍的母親在2001年6月10日的午夜逝世了。23年以來，她從未離開母親，母親突然去世，給她帶來很大的打擊和傷痛。她記得母親喘了最後一口氣的那刻，她一個人在醫院使勁地為母親冷卻了的雙腳按摩，卻不知道呼吸困難的母親將要離她而去了。

她當時覺得很無助，姐姐遠住新加坡，父親又遠在外地工作，所以所有的親人都指望她的決定和打算。有過孤軍作戰的經驗，她害怕自己的孩子將來也會像她一樣，發生事情時沒有親人在旁。

醫生說，若一年半後莉珍的血小板數值還是那麼底的話，即便32歲不屬於高齡產婦，但以她的身體狀況來看，32歲過後她就不適宜懷孕了。

有些生命得來容易，有些卻不。聽莉珍分享她的故事，我想起一些未婚媽媽枉顧小生命而做出棄嬰的行為。那被唾棄的生命，被看成是一種負擔，而莉珍把自己的生命押給死神換來的小生命，卻是她生命中最重要的一塊寶。

面對一個如斯勇敢的媽媽，你會為她花上三兩分鐘，誠心地閉上雙眼，祈求上帝保佑她嗎？

星洲日報／副刊‧報導：李秀華‧2008.12.25