Saturday, February 14, 2009

我不想再碰上类固醇!~Jane

农历新年之前,我拿着这份之前在KPJ做健检的报告给我一位熟络的医生看看。
医生很仔细地为我翻看所有的报告,之后看见了这一页的意见……就如Dr. Yap所说,我的血小板位于3万3千罢了,提议我最好见一见专科,考虑我是否应该再次服用类固醇或者别的药物能够把我现在低微的血小板数值提高。

我在政府医院的复诊日期于4月份,医生见我的报告写得如此严重,建议我拿着这份报告到医院去,要求提早复诊及验血,看看专科医生的意见我是否应该再服用类固醇。

我听了很悲伤及难过,告诉医生类固醇对我身体不好,我不想破坏我的身体健康,我心理及身理好不容易才恢复正常的状态,现在又要再次碰这种伤害我的药物,如果上次不是为了比比,我宁愿放弃也不要碰这些药,令我人生过得毫无意义的药物!

医生说,如果医院的专科有吩咐我吃的话,就不可不吃,类固醇虽然破坏身体健康,可是它也有好处,至少能延长血小板的寿命,别让血小板的数值在危险水平。我告诉医生其实上次服用类固醇对我的血小板一点功效都没有,反而数值还一直往下跌。医生说,可能如果我不吃类固醇,血小板更加跌得快,可能它无形中帮了我,我却不察觉。从报告可以知道,我的尿液已经带有血液,只是担心我的头脑会有出血的机会。我说,我曾经搜索资料,得知I.T.P病人的脑出血只有5%,出血的机会会很低,医生说机会低不代表不会,如果脑出血的话就会突然死亡……她还说,因为我已是孩子的母亲,妈妈的角色在孩子的心目中比爸爸更重要,她不想比比突然间失去了妈妈,所以才叫我考虑。这是上次做健康检查,附在报告书里的血液证明卡,证明我的血液是属于B Positive的。医生吩咐我回去将我的病症注明在血液卡里,然后好好把它收在钱包里随身携带。如果万一不幸因为血小板低微导致血管爆裂而昏倒在街上,如果身上携带这张卡的话,医院就可以很快知道我的状况及昏迷的原因,就能很快给予施救,毕竟这是罕见疾病,如果没任何证明,医务人员很难才知道我的问题。医生还特别提醒我,如果平时感觉头脑特别地疼痛就必须立刻到医院去。
还没发现我患有I.T.P的一年前(1995年),我年轻的样子是很正常的,拥有一段很开心的少年时光。
今天,心血来潮去搜寻以前被我搁在相簿以外的照片,这些照片多数是当时多年服用类固醇而导致的副作用,因为自己惨不忍睹才把它们搁在另外一边。当时因为非常丑陋也尽量不拍照,不喜欢去旧同学的聚会,免得吓坏了他们。其中一张是Fion结婚时在娘家庆祝时一起拍的,Fion对不起啊!没有把你的人生大事的合照放在我的相簿里,是因为不想看见我丑陋的样子,所以把它藏在另外一边,至到现在才有勇气把它放在我的部落格。照片中,除了我,大家都是美美的,因为是Fion的大日子我才愿意拍照及出来会见很久没见过的旧同学,不然的话已经逃之夭夭了。 很难得的一张很丑的自拍照。当时还不是吃类固醇所影响的最高峰期,那时虽然脸部及身体肿胀,脸上的暗疮还可以接受,可是到了最严重的高峰期,脸部及身体比这个还要肿胀许多,暗疮布满在脸上,我不敢再拍照了,就连镜子也不敢多照。

后来受不了类固醇的折磨自行停药,身体一直恢复不了,肥胖又导致荷尔蒙失调,最后决心减肥做运动,吃健康的食物,好不容易才恢复原状,之后怀孕了,又再开始了我的恶梦,haiz……。
现在的我,状态比以前好很多了,看见认识的朋友对我的转变感到惊讶,尤其是在工作上没见半年以上的客户,差点都认不出我就是那个Jane,纷纷问我为何会有那么大的转变?我唯有向他们解释因为之前生病吃药而影响的副作用,现在没吃了,就恢复好的状态啦!

顾客还叫我加油继续保持现在的状态,我听了心里也觉得酸溜溜的,可能很快,我的血小板还是不听话而需要服药时,我就不能拥有这个样子了,那时再次见面时可能会把他们吓一跳。
由于《星洲日报》的报道,使到有不少病友从网站及联络《星洲日报》而找到了我,和我一起分享他们的历程。

最近,一位叫Derik的小男孩联络上我,告诉我他需要我的帮忙。原来Derik的母亲在几年前因为骨痛热症入院,发觉血小板一直很偏低,骨痛热症好了之后,血小板还是低微得很,没错的话,Derik妈的血小板数值应该处于5千罢了。

Derik的母亲在这几年因为血小板偏低,处于自发性出血现象,鼻子出血、牙龈出现血龅等,陆陆续续不断入院接受治疗。不错,Derik的母亲也是逃不了服食类固醇,当天Derik的姑姑拨电给我,也讲述Derik的母亲受到类固醇折磨的痛苦,可是现在类固醇却对他母亲的血小板产生不了作用,医生改用了一种叫《cellcept》的药物来控制她的血小板。

在电话中和Derik的姑姑分享了我的经验,告诉她试试花生衣水是否能帮助,医生说Derik的母亲是属于急性的I.T.P,急性是可以得到康复的,可是那么多年了还是得不到痊愈,而且还那么危险,医生时常不停在问她有没有感觉头痛,大家都很担忧她的情况。

希望Derik的母亲尽早能出院,不要时常被送进医院,如果还是处于危险水平的话,可能还要从老远的霹雳州转院到吉隆坡的Subang医院,这样不论是病人,连家人都会感觉疲累。

昨天,黄先生的太太再次与我联络。我和黄太太的女儿状况很相似,只是当时分娩不像我那样输那么多的血小板、鲜血和输IVIG。黄太太的女儿现在的血小板数值在2万至3万之间,我比她好一点而已。听见黄太太讲述女儿怀孕过程及服食类固醇的痛苦,我感觉到身为一位妈妈为女儿的担心及看见女儿受折磨的痛心,全家大小都一直很关心黄小姐的情况。

黄先生也得知他的一位中医师朋友提议女儿服用花生衣水,后来黄先生联络我,我也这么和他说,所以他们打算用花生衣来控制女儿的血小板。黄小姐厌倦了吃药的痛苦,告诉妈妈她不想再继续吃药了,现在唯有寻找花生衣为她治疗,我把拥有善心的《Camel》花生厂的地址及电话告诉了她,我也告知黄太太有关,Mdm Lee怎样康复的奇迹,希望籍着这一切的到来的资料能够不需要服食类固醇也可以协助把血小板提高。

很开心病友们及他们的家人乐意和我分享他们的历经,我也很愿意提供一切我所知的让他们知道。根据美国以前的统计,180万的美国人当中,其中一人是I.T.P病患,可想这是多么罕见的病症。可是我发现到,自从写部落格以来,以及《星洲日报》的报道后,我已可以轻易地认识这几位病患。感觉社会越来越进步,不能治疗的特殊的病症越来越多,而且还慢慢地变成了普遍的病症,真的很恐怖! 再吃和不吃类固醇给我很大的压力,我必须面对健康、精神及样貌的改变。我觉得一个人能活多久是注定的,只要活得开心就好了。

我的部落格只是要记录我的人生,我也不想因为这样而造成家人及朋友一直在担心我。我写这篇文章,目的地是不想家人及朋友因为看见我的血小板低微而听到许多的唠叨和强逼我吃药。您们看了以上的照片以及我以前写述一路来服食类固醇而受折磨的文章,试想想,如果你是我的话,你会怎么做?你希望你是属于快乐的,但是有内脏及脑出血而导致有生命风险;还是你选择服食类固醇,没有了健康、拥有奇异及丑陋的外表,而且是不快乐的呢?

我,只想您们静静地听我诉说,我需要的是关心,而不是逼我做令我不开心的事情及决定。

18 comments:

阙爱芬╭* said...

来看你了,不要太担心,多想好的。我为你祈祷你的血小板乖乖听你的话,不用再吃类固醇。

最重要你自己要坚强,加油,加油,再加油!

我祝福你心想事成,情人节快乐!

Jimmy Lee said...

很痛苦hor..

人生短短几十年,只要自己过的开心就好因为路最终是你自己的.

不过说真的,你以前还真像小太妹wor..哈哈

加油,打败病魔!

ⓁⓊⓋ☁Yun☁ じ☆ve said...

看到那张照片,仿佛是不久前才拍下来的,,想不到转眼已经有6年多了。。应该有吧!:P

其实人活着-->开心及没有遗憾才是最重要的。。

试想有些人活了一大把年纪却拥有着“无数”的遗憾,一点都不开心,那活着的意义又是什么??

我是个非常享受人生的人,也因为这样我会尽力去做自己一直想做的事情。。

无论是为了自己,亲人或朋友。。

我觉得只要自己开心,问心无愧,就算有一天归天家也没什么好惋惜的。。

所以如果你觉得你自己的选择是对的,开心的。。

那就依着你的决定吧。。

我们都会支持你。。。yup yup!!

♥-wanyi-♥ said...

嗯,报章上看到你服食类固醇对你的身体所带来的变化。才知道原来类固醇对你的生活带来多么大的转变。。。
我懂得不多,帮不上你什么忙。
不过很庆幸很多人通过报章联络你并主动帮助你,对你的病情应该多少都有些帮助。
其实两个决定都是很难定夺的,一切都看你自己。
每有人可以强迫你做你不愿意做的事。
我又要把那句久违的话搬出来了。。。
有爱就有希望,有希望就不要放弃!!!

在家妈咪 fennie said...

身边的人因为不了解您罕见的病及希望让您拥有更多的勇气,继续走下去,所以难免会少不了唠叨和强逼您吃药等等..我们可以试着把他们的唠叨和强逼尽量转化成每天对自己的鼓励和叮咛,提醒自己凡事小心,定时用餐,准时服药..当然再吃类固醇的副作用及带给您生理及心理的痛苦,您会认为没人会体谅您.但是,我们每一个人并不知道自己可以活多久,活着的每一天都要活得健康,都要活得有意义,都要活在当下,那么如果有一天我们离开了,我们此生也不会感到有遗憾!
并不是患病着就会先离开,当年的911及海啸,去年的四川地震都把很多还很健康的人都带走了,劫后余生的人,如果他们无法接受面对事实,那他们也会步上不归之路.
生病,就一定要吃药.就好象我们会对孩子说:感冒了,伤风了,咳嗽了,看医生,就要吃药啊!对吗?所以我们也要以身作则.我们身体要吸收类固醇的好,它的坏一定要排出来,那它就不会产生太多的副作用,也会发挥它最大的功效--提升您的血小板.
双鹤灵芝真的可以改善您的健康!因为它是让您的骨髓制造健康和提升血小板,和最重要它可以减低类固醇带给您的副作用.类固醇和花生衣只是帮您提升血小板,但是如果没有从"根本"改善,您的骨髓所制造出来的血小板还是不健康的..
罗唆的我,只是想和您分享及支持您!身为母亲的我们,更应该先照顾自己,试问如果我们都生病了,我们可以期望谁帮我们照顾我们心爱的老公,孩子及家人呢?!
如果您愿意,您可以联络我0123830348,聊天也好,发牢骚也好..我祝福您与家人身体健康,平安快乐!

Liam said...

加油,希望你活得健康,快乐

myfertilitydiary said...

常常看到你的部落格,感觉到你只差这么一点点就是最最幸福的人了,如果没了这个病,你就是全世界最幸福的人,耐何人生终会有遗憾,为什么不能十全十美。。。

Vincent Cho said...

刚才我和老婆去看了《The Curious Case of Benjamin Button》这部电影。令我有很大感触,也想了很多。世事也许不尽人意,但是,你永远不知道自己到头来会得到的会是什么。

twister said...

为了bb。。。坚持下去。。。

不能为你做什么。。。只有深深地祝福你。。。

Cherry said...

我不善于表达~也不懂要怎样安慰你...

但是,请加油!伤心难过的话就抱抱比比吧因为我相信他是密不可分的宝贝也是你的精神支柱...

加油~

Mui Ngee 美儀 said...

看到那么多支持你的人,真感动!

加油哦!选择权在你手上,无论你做任何决定,都会支持你,因为你的人生,是由你来决定的~

祝情人节快乐!

paul lee said...

希望你身体健康!

加油!

Jen Wong said...

好好照顾自己。

笨妈妈的家 said...

只有你自已知道自已的需要,只有默默的支持你及祝福你。

Angie Lim said...

对不起,我想告诉你不愿听到的话!
请听医生的指示!(你跟CALVIN以前拍的照片确是肥肿难分,目前是美艳亮丽)我绝对相信你减重的毅力,生命健康可贵呀!前几天打电给你时还未看你的部落格,纯粹只不过想问候谈天,没想你心情底落得很。衷心祝福你:生活过得如意顺心。

Angie Lim said...

对不起,我想告诉你不愿听到的话!
请听医生的指示!(你跟CALVIN以前拍的照片确是肥肿难分,目前是美艳亮丽)我绝对相信你减重的毅力,生命健康可贵呀!前几天打电给你时还未看你的部落格,纯粹只不过想问候谈天,没想你心情底落得很。衷心祝福你:生活过得如意顺心。

❤幸福宝贝の忆星★雯雯❤ said...

加油吧!!!

Jane Chin said...

阙爱芬╭*,
谢谢你,我会尽量不让自己想太多,可能心情放松一点会比较好过。


Jimmy Lee,
我觉得人生不在于长命或短命,而是活得开心才是重要的。
因为以前太胖了,为了给自己遮丑,反而弄巧反拙。


ⓁⓊⓋ☁Yun☁ じ☆ve,
时间真的过得很快,转眼间,你的大女儿尽然那么大了。
你说的很对,我很赞成你的说法,我情愿在短短的好几年活得有意义,活得开心,也不愿意在漫长的日子痛苦地活着。
选择开心的生活不一定代表是找死路,我有信心,我会好起来的。


♥-wanyi-♥,
虽然无人能够强逼我做不愿意的事,可是每次的唠叨及刺耳的话总让自己心里听了很不舒服。我并不是自私,不是生病的人根本不了解病人的痛苦,我写了这篇文章,目的地要让他们了解,可是后来还是一样,haiz...


在家妈咪 fennie,
谢谢你宝贵的意见,我现在正努力吃着许多补血小板的东西,包括灵芝。


Liam,
我有信心一定会活得健康快乐的,谢谢你!


myfertilitydiary ,
人生一定有得有失,没有人是十全十美的,幸福与否也是没有一定的定义的,只要懂得珍惜就好。


Vincent Cho ,
我觉得目前为止活得开心,活得自然就好,人活多久是注定的,为了比比我付出了,可是到最后我还是永远得不到的,一切随缘吧!


twister,
我做很多事都是为了他,吃药与不吃药之间有好有坏,不管怎样,我还是爱惜自己,珍惜和比比的一切。


Cherry ,
不敢在比比面前表露我的伤心呢!每次不开心时,坐在他的一边看着他心情就会好过点。


Mui Ngee 美儀 ,
谢谢你!你给了我很大的安慰!


paul lee,
谢谢你的祝福。


Jen Wong,
我会的,谢谢!


笨妈妈的家,
谢谢你那么支持我!


Angie Lim ,
我想,反过来你是病人的话,你的反应可能也和我一样,就好像Jason不听医生的话那样……你应该明白吧?试试站在我这一边想想,类固醇固然可能控制血小板滑落,可是却带来身体健康的损害,得到另一种病,最后原因不是血小板,而是类固醇害死了我啊!样貌固然重要,而且是辛辛苦苦才恢复回来的,可是由始至终,健康也是重要,不为自己也要为家人着想。


❤幸福宝贝の忆星★雯雯❤,
嗯,我会的,谢谢!