我不想再碰上类固醇！～Jane

农历新年之前，我拿着这份之前在KPJ做健检的报告给我一位熟络的医生看看。
医生很仔细地为我翻看所有的报告，之后看见了这一页的意见……就如Dr. Yap所说，我的血小板位于3万3千罢了，提议我最好见一见专科，考虑我是否应该再次服用类固醇或者别的药物能够把我现在低微的血小板数值提高。

我在政府医院的复诊日期于4月份，医生见我的报告写得如此严重，建议我拿着这份报告到医院去，要求提早复诊及验血，看看专科医生的意见我是否应该再服用类固醇。

我听了很悲伤及难过，告诉医生类固醇对我身体不好，我不想破坏我的身体健康，我心理及身理好不容易才恢复正常的状态，现在又要再次碰这种伤害我的药物，如果上次不是为了比比，我宁愿放弃也不要碰这些药，令我人生过得毫无意义的药物！

医生说，如果医院的专科有吩咐我吃的话，就不可不吃，类固醇虽然破坏身体健康，可是它也有好处，至少能延长血小板的寿命，别让血小板的数值在危险水平。我告诉医生其实上次服用类固醇对我的血小板一点功效都没有，反而数值还一直往下跌。医生说，可能如果我不吃类固醇，血小板更加跌得快，可能它无形中帮了我，我却不察觉。从报告可以知道，我的尿液已经带有血液，只是担心我的头脑会有出血的机会。我说，我曾经搜索资料，得知I.T.P病人的脑出血只有5%，出血的机会会很低，医生说机会低不代表不会，如果脑出血的话就会突然死亡……她还说，因为我已是孩子的母亲，妈妈的角色在孩子的心目中比爸爸更重要，她不想比比突然间失去了妈妈，所以才叫我考虑。这是上次做健康检查，附在报告书里的血液证明卡，证明我的血液是属于B Positive的。医生吩咐我回去将我的病症注明在血液卡里，然后好好把它收在钱包里随身携带。如果万一不幸因为血小板低微导致血管爆裂而昏倒在街上，如果身上携带这张卡的话，医院就可以很快知道我的状况及昏迷的原因，就能很快给予施救，毕竟这是罕见疾病，如果没任何证明，医务人员很难才知道我的问题。医生还特别提醒我，如果平时感觉头脑特别地疼痛就必须立刻到医院去。
还没发现我患有I.T.P的一年前（1995年），我年轻的样子是很正常的，拥有一段很开心的少年时光。
今天，心血来潮去搜寻以前被我搁在相簿以外的照片，这些照片多数是当时多年服用类固醇而导致的副作用，因为自己惨不忍睹才把它们搁在另外一边。当时因为非常丑陋也尽量不拍照，不喜欢去旧同学的聚会，免得吓坏了他们。其中一张是Fion结婚时在娘家庆祝时一起拍的，Fion对不起啊！没有把你的人生大事的合照放在我的相簿里，是因为不想看见我丑陋的样子，所以把它藏在另外一边，至到现在才有勇气把它放在我的部落格。照片中，除了我，大家都是美美的，因为是Fion的大日子我才愿意拍照及出来会见很久没见过的旧同学，不然的话已经逃之夭夭了。 很难得的一张很丑的自拍照。当时还不是吃类固醇所影响的最高峰期，那时虽然脸部及身体肿胀，脸上的暗疮还可以接受，可是到了最严重的高峰期，脸部及身体比这个还要肿胀许多，暗疮布满在脸上，我不敢再拍照了，就连镜子也不敢多照。

后来受不了类固醇的折磨自行停药，身体一直恢复不了，肥胖又导致荷尔蒙失调，最后决心减肥做运动，吃健康的食物，好不容易才恢复原状，之后怀孕了，又再开始了我的恶梦，haiz……。
现在的我，状态比以前好很多了，看见认识的朋友对我的转变感到惊讶，尤其是在工作上没见半年以上的客户，差点都认不出我就是那个Jane，纷纷问我为何会有那么大的转变？我唯有向他们解释因为之前生病吃药而影响的副作用，现在没吃了，就恢复好的状态啦！

顾客还叫我加油继续保持现在的状态，我听了心里也觉得酸溜溜的，可能很快，我的血小板还是不听话而需要服药时，我就不能拥有这个样子了，那时再次见面时可能会把他们吓一跳。
由于《星洲日报》的报道，使到有不少病友从网站及联络《星洲日报》而找到了我，和我一起分享他们的历程。

最近，一位叫Derik的小男孩联络上我，告诉我他需要我的帮忙。原来Derik的母亲在几年前因为骨痛热症入院，发觉血小板一直很偏低，骨痛热症好了之后，血小板还是低微得很，没错的话，Derik妈的血小板数值应该处于5千罢了。

Derik的母亲在这几年因为血小板偏低，处于自发性出血现象，鼻子出血、牙龈出现血龅等，陆陆续续不断入院接受治疗。不错，Derik的母亲也是逃不了服食类固醇，当天Derik的姑姑拨电给我，也讲述Derik的母亲受到类固醇折磨的痛苦，可是现在类固醇却对他母亲的血小板产生不了作用，医生改用了一种叫《cellcept》的药物来控制她的血小板。

在电话中和Derik的姑姑分享了我的经验，告诉她试试花生衣水是否能帮助，医生说Derik的母亲是属于急性的I.T.P，急性是可以得到康复的，可是那么多年了还是得不到痊愈，而且还那么危险，医生时常不停在问她有没有感觉头痛，大家都很担忧她的情况。

希望Derik的母亲尽早能出院，不要时常被送进医院，如果还是处于危险水平的话，可能还要从老远的霹雳州转院到吉隆坡的Subang医院，这样不论是病人，连家人都会感觉疲累。

昨天，黄先生的太太再次与我联络。我和黄太太的女儿状况很相似，只是当时分娩不像我那样输那么多的血小板、鲜血和输IVIG。黄太太的女儿现在的血小板数值在2万至3万之间，我比她好一点而已。听见黄太太讲述女儿怀孕过程及服食类固醇的痛苦，我感觉到身为一位妈妈为女儿的担心及看见女儿受折磨的痛心，全家大小都一直很关心黄小姐的情况。

黄先生也得知他的一位中医师朋友提议女儿服用花生衣水，后来黄先生联络我，我也这么和他说，所以他们打算用花生衣来控制女儿的血小板。黄小姐厌倦了吃药的痛苦，告诉妈妈她不想再继续吃药了，现在唯有寻找花生衣为她治疗，我把拥有善心的《Camel》花生厂的地址及电话告诉了她，我也告知黄太太有关，Mdm Lee怎样康复的奇迹，希望籍着这一切的到来的资料能够不需要服食类固醇也可以协助把血小板提高。

很开心病友们及他们的家人乐意和我分享他们的历经，我也很愿意提供一切我所知的让他们知道。根据美国以前的统计，180万的美国人当中，其中一人是I.T.P病患，可想这是多么罕见的病症。可是我发现到，自从写部落格以来，以及《星洲日报》的报道后，我已可以轻易地认识这几位病患。感觉社会越来越进步，不能治疗的特殊的病症越来越多，而且还慢慢地变成了普遍的病症，真的很恐怖！ 再吃和不吃类固醇给我很大的压力，我必须面对健康、精神及样貌的改变。我觉得一个人能活多久是注定的，只要活得开心就好了。

我的部落格只是要记录我的人生，我也不想因为这样而造成家人及朋友一直在担心我。我写这篇文章，目的地是不想家人及朋友因为看见我的血小板低微而听到许多的唠叨和强逼我吃药。您们看了以上的照片以及我以前写述一路来服食类固醇而受折磨的文章，试想想，如果你是我的话，你会怎么做？你希望你是属于快乐的，但是有内脏及脑出血而导致有生命风险；还是你选择服食类固醇，没有了健康、拥有奇异及丑陋的外表，而且是不快乐的呢？

我，只想您们静静地听我诉说，我需要的是关心，而不是逼我做令我不开心的事情及决定。