Tuesday, April 06, 2010

我的健康状况&捐献器官~Jane

很久没有谈谈我的健康状况了。自去年开始,我的血小板数值都在4万至5万之间,虽然不是很理想,也距离5万的安全水平只差一点点,医生说在这几年的监察里,从前年年尾开始我的血小板都没有大跌或升高很多,血小板数值似乎都已经定了在4万至5万之间,我也不需要每三个月就去检查血小板,只需要准时半年回到医院做血小板检查,让他们记录我的病例,好让他们有个报告,以防一旦发事故他们也有我的病史报告。
4月3日,是我回到医院做检查的日子。这次医生安排得非常好,我不必分开两天到医院来,验血及复诊一次过在同一天做完。

很早我已经到医院等待抽血了。我比较喜欢医院负责抽血的医护人员为我抽血,虽然是有点痛,可是他们因为长期为病人抽血,我的血管细小却多数很快能把血抽出,抽血的速度也比较快,手上很少留下大片的瘀青。我不怕抽血的痛,只害怕看见手上留下的一大片瘀青。
因为当天抽血当天就做化验及复诊,抽了血我必须自己把血拿去化验室。感觉上医院里的医护人员大多数不会像以前那样对病人呼呼呵呵了,虽然效率还是有点慢,但是至少不会受到无理的责骂以及秀臭脸给你看了。
把血交到化验室得等至少半个小时的时间。坐在椅子上呆呆等着,突然想起一件一年前就想做的事,可是每次到医院复诊后就赶着回公司都没有机会办到,这就是办理捐献器官的手续。
捐献器官的部门不好找,问了化验室的人,化验室叫我们去捐血部门,到了捐血部门那里的职员都不知道在哪里签署,后来问了一位医生,医生叫我们到深切治疗师找一位护士长。由于过了探病时间,病房楼下都禁止进入了,向保安人员道出护士长的名字,他才让我们进入。抵达深切治疗室又被另一位保安人员询问,最后见到了另一位护士长,她给了我们捐献器官表格让我们填下资料。
Calvin一直在犹豫不决到底要不要签,他担心的是如果有什么事故的话,要是还剩下半条人命,医院会不会因为他签署了捐献器官而不想急救他,好让别人享有他的“福利”,让其他人健康起来。我觉得应该不会这样吧!医院应该不会因为他们想要得到器官而不尽力急救要捐献器官的人……

我觉得人死后就算保留着肉体及器官也没有用处,肉体始终要归于土地或化为灰烬,倒不如把还能用的器官捐出来,让活在世界上的人更健康,而我的器官被捐给别人,虽然生命已经结束了,可是我身体的某部分还是继续存活在这世界上,我的精神还未死呢!不过我只担心的是被法医剖了某一部份出来会不漂亮,哈哈!我用了那么多好心人的丙种球蛋白、鲜血及血小板,既然我完全做不到善事到医院捐血救人,唯一做到的就是签署捐献器官的同意书,好让我回馈社会一下,希望可以帮助需要帮助的人。希望大家也能做到这一点,这样世界上就少了很多病痛!

签了同意书,护士长把另一张小卡递给我们叫我们把小卡放在钱包里,我把小卡放进钱包后就回去化验室索取血液报告了。
拿到报告就赶快看一看血小板的数值。当天的血小板位于4万8千,虽然与15万的正常数字遥不可及,可是拥有4万以上我已经感到欣慰了,至少4万不会像以前2万多那样动不动就流血瘀青,心里感到恐惧及担心。

除了血小板一直以来是不正常之外,生了比比后,我的红血球就变得不正常,待会会见医生时把问题提出来。
那天来看病的病人超多啊!我大概等了3个小时多才轮到我会见医生。 在等着的同时,我再次看见帮了我好大一个忙的爱心医生教授——Dato Dr. Sree 。Dato Dr. Sree冲冲忙忙与我擦身而过,他笑容满面与我点了点头,我一时感触及感激涌上心头,鼻子酸酸的,翻过头来问一问Calvin,不知Dato Sree还记得他救过我这位病人吗?Calvin说人家每天救那么多人,谁会记得你是谁呢?虽然Calvin说的如此,可是却觉得很欣慰,Dato Sree还是和以前那样健健康康的,默默地为医院的病人服务,造福人群。

医生把我的血液报告记录起来后,她告诉我I.T.P已经越来越多人患有这种不知原因的病症,着手I.T.P病症对于他们来说已经越来越普遍也有一定的经验。

医生问我有否再打算计划生多一个宝宝?在他们的经验里妊娠免疫血小板减少性紫癜对他们来说也有相当多的经验了,他们也不阻止风险高的人怀孕,只要有生育能力的他们都尽量帮助。她说只要我听从医生的话,在怀孕的十个月里别碰伤会受伤就应该没事。医生告诉我她曾经见我血小板比我更低的孕妇,当她们分娩时输入血小板及IVIG来提高血小板数值就可以安全分娩了,她告诉我,血小板低不是容易出血,而是如果导致出血,因为缺少血小板凝集功能,血液就难以停止,怀孕时只要不要给任何部位受伤应该会没事的。我想说是容易不要碰伤,可是怀孕时单单一支抽血的小针孔就会导致差不多像手掌般大小的瘀青,可见血小板几乎没有凝集的功能似的。

虽然医生说的话如此,以前计划要比比之前询问过医生,甚至包括私人医生,他们都很洒脱说吃药控制血小板就行了,谁知道一旦怀孕后,血小板数值不受控制一直下跌,他们就心慌又紧张了,只有Dr. Lie因为不想我想太多,每次回见我都以轻松的问好带过……医生说如果要计划怀孕就要趁早了,我的年龄也不小,加上这是高风险的事,如果年龄进入高龄风险就更大。

至于我不正常的红血球,医生怀疑可能是黄疸病或是系统性红斑狼疮 (Systemic Lupus Erythematosus, SLE) ,医生检查了我的双眼,眼白并没有发黄,她需要我再抽血做详细的SLE检验。见了医生,拿了信再回去抽血处再度抽血,这次不小心鲜血溢了出来弄脏了手。SLE检验需要长时间的化验,这次的抽血需要等到六个月后才知道答案,其实生了比比后都有做过SLE检验,很自然血小板不正常就会联想到SLE,幸好几年前的化验成绩是没事的,希望这次也一样。 医生说可能我缺少叶酸也会导致红血球不正常,给了我叶酸片来补充。半年后的抽血及复诊不能同一天做完了,8月9日及12日需要分别来到医院做血小板检验、黄疸病的检验及复诊,SLE报告也会在复诊当天知道。
三个星期前去做了每年一次的健康检验,除了血小板位于3万4千,红血球还是一样显示不在正常数值,其他的检验可算是及格啦!我没有尿血了,体格分析告诉我身体欠缺水份及肌肉不够结实,不良低脂胆固醇有点超出正常数值,我可要加强锻炼身体及多吃青菜水果啦!
一直以来自生有的乙型肝炎抗体却减少了,乙型肝炎抗体不够,也没有甲型肝炎的抗体,我得存些钱接受甲乙型肝炎预防针,还有子宫颈癌预防针。因为生病了,才知道健康是人生最大的财富,预防胜于治疗,虽然健康检验不是检查后身体没事就不会患病,但是我们可以从健康检验里了解我们的健康,清楚知道自己身体缺少了什么来尽量救或改进,不是随便买些营养食品或维他命来吃就等于保健。
与I.T.P“相伴”了那么多年,多多少少都会知道血小板在什么时候会下跌。每逢血小板低下的时候自己的身体就会出现一些状况,如牙龈突然出血、刷牙时牙龈大量出血、牙龈肉出现血疱以及身体上或手脚出现大块的瘀青,尤其是劳累过后就会有这些症状。不过这种情况已经很少出现了,偶尔只是出出牙血,瘀青也不会很大片,除非真的很疲倦。

至于怀孕一事,我需要慎重考虑,我承认上次生比比时令我留下很大的阴影,我害怕再次面对妊娠免疫血小板减少性紫癜的风险,我怕害怕孤单一个人面对种种医药与治疗的问题,我害怕吃类固醇,我害怕输血以及输IVIG的风险,我担心因为需要抽时间会见许多不同的医生及屡次入院而影响我的工作被公司警告,我害怕宝宝出生后要与我分开好几天,我害怕没人去看看在婴儿房接受检验的宝宝,我害怕Calvin贪睡不接我和宝宝回家,我害怕从医院回到家没有舒服的休息空间,而是整个臭气冲天的家,我害怕被陪月安娣欺负……我害怕死亡,因为怕见不到比比成长,可是我在想,只要给我十个月时间,忍受在在这十个月里的煎熬,安全渡过的话就可以实现我的愿望了。看见比比渐渐长大,没有小朋友陪着他玩时觉得他好孤独,我希望为比比添个弟弟或妹妹,这样无论发生什么事他都不会像我那样时常感觉到无助,没有安全感。

不管如何,我所做的一切都是为了比比,一切都在考虑中……

17 comments:

Vincent Cho said...

我还没有这个去捐献器官的勇气……

MeiFang said...

其实我也有想过要捐的,但是都不知到哪里填表格~
看到你写说你怀孕生比比时真的痛苦极了,还被那被陪月安娣欺负,真的可恶~
比比有你也很幸福啊~
无论你的决定如何,都支持你~^^

karenc 采茶女 said...

我来为你打打气,你是个勇敢的妈妈。
还有喔,我去年也签了器官捐赠。反正到时候都死了,不要浪费咯。

* 咸 媽 咪 * said...

等着你的好消息,一切顺其自然啦,别太给自己压力.加油噢!

我也打算签器官捐赠,但还没去行动kok! >_<

sock peng said...

为你的勇气鼓掌

天蝎座妈咪 said...

JUNE,加油哦!

Angie Lim said...

昨晚看了你blog之后想播电给你但已夜深一点了所以作罢!
我从没认真想过死后捐器官的事,也不知道有没有这勇气,有机会再向你了解。
我比较吃惊的事~你还考虑再生育多个小孩?要做好心理有“心理能力”准备所遇的突发状况哦!上次你的特殊经验连这个当朋友的我都有留下'骇苦铭心”的记忆。
无论如何,你作下了什么决定~我一直都在你旁边

prince n princess mum said...

鼓掌!~

Anonymous said...

你是很勇敢,很伟大的妈妈!
但,我想说:
不要冒险了!你上次真的真的真的很幸运了。。
不要让自己再次陷入困局。
虽然有兄弟姐妹对比比真的很不错。
但冒着比比失去妈妈的性命危险,何不活在当下,好好地珍惜、爱护比比,陪伴比比的成长,看着他上大学,结婚生子,来得更棒呢?
或许能考虑领养小孩呢?
你已经有了像自己的小孩,就把你的爱分给那位不幸没有爸爸妈妈的小孩?这样比比也能拥有兄弟姐妹呀。。
只是想说出自己的看法,希望你不会生气。。=>
cheers,
xin

meiNi said...

我也想捐赠器官,因为与其死后让有用的器官腐烂,不如拿来救人~!

Carrie said...

You are such a great mama.....

Jane Chin said...

Vincent Cho,
不要想太多就不觉得有什么好怕啦!人死了就没有感觉了,不必怕疼或什么,我只担心器官拿了变得丑丑而已,哈哈!


MeiFang,
到中央医院问就可以找到填写表格处了。谢谢妳的支持啊!这些苦只有亲身经历过才真正感觉到,妳大概也想象到了,所以一直犹豫着要做什么决定。


karenc 采茶女,
我不是勇敢,可能是敢死吧!嘻!这些都需要勇气去做,我的人很把持不定的,可能决定了,过后吃苦又会后悔,难搞……
对了!就是不要浪费!反正自己不能用了,不如捐给别人,救人一命,而且自己的器官还在世界上生产呢!


* 咸 媽 咪 * ,
谢谢妳!压力是一定有,就是看自己如何把压力减低,而且亲友的关心是最重要的,还好以前怀孕时有很多关心我的人给我鼓励,我才不会被压力搞到精神失常。


sock peng,
也为我的健康加油,有了健康的身体,可能更加顺利,谢谢妳!


天蝎座妈咪,
谢谢妳!btw,我是Jane,不是June,嘻……


Angie Lim,
妳是其中一个在我怀孕时不是扶我一把,而是扶我很多把的朋友,虽然以前妳还未怀孕过,可是妳还是试着了解我的痛苦,多得妳,陪我渡过了那困难的时刻。以后无论做什么决定,我还需要妳的支持的。^^


prince n princess mum,
谢谢!


Anonymous,
我不是勇敢,至于伟大,我觉得每个妈咪都一样伟大。
孕期时的恐惧我还记得很清楚,也告诉过自己说够了,一个就够,不要再冒险了。可是当比比渐渐长大,会玩会走会跳,我就越来越觉得他孤独,看见他就看见我小时候。
领养小孩,至于我姐姐也是我妈领养回来的,我也有一个领养小孩的家庭……在我能力范围里面,把爱心给不幸的小朋友这些我都有做到。每次付出,我不强求有什么回报,例如领养或资助小孩,比比就能拥有兄弟姐妹,我不要因为我的付出而要他们回报成为比比的兄弟姐妹,我只要一个亲的,以亲情来建立感情的弟妹。
因为很多因素导致我会打算第二胎,嗯,也许妳不知道我妈与我的故事,尤其是我妈去世的时候,家,只剩下我一人,真的很害怕。妈妈去世2001年,至到比比出世后有了一点寄托我才不会那么忧郁。
我想说的是,我不能陪着比比一世,有个弟妹,至少可以有个照应,分担所有一切。我一些ITP病友也开始计划第2胎了,我们清楚知道自己的状况也分析了很多,医生也有很大的把握,觉得这是一场可以打的战,如果不试就是我终生的遗憾,生得過,麻油香;生不過,四塊板,如果一切成功,我最多因为药物副作用伤身及变丑而已……嗯,我也很烦,还拿不定主意,我知道幸运之神不是时时兼顾着我,很多东西也不方便在部落格里道出,我写这个帖子也是想看看您们的意见,至少也有妳是反对的,让我再慎重考虑。谢谢妳的意见及关心啊!我看了不生气,只是会令我想起以前的事,眼泪会掉下来而已,嘻嘻!


meiNi,
妳的想法跟我一样,至少在我死后还能做到一个好事啊!


Carrie,
谢谢!^^在我想法里,每个妈妈都是很伟大的。

Jobless Girl said...

You are so brave.

奥古斯丁 said...

我弟弟小时候就是血小板过低。家人不愿意西医那些动不动就动刀,就去甲洞看中医(中秦 - 刘哲峰医师)。喝由红花生煲烂了的汤水快1、2年,病也好了。后来回去看西医,他竟然说奇迹奇迹。。渣到! 如果你想知道更多有关刘医师的消息,可以联络我。 我也希望你家的比比有个弟弟或妹妹。^^

Jane Chin said...

Jobless Girl,
我还未打算要不要呢!其实我也是很怕。


奥古斯丁,
嗯,我猜你弟弟以前是患上急性的血小板减少性紫癜,这在很多小孩里很常见的突发性病症,急性的只要在短期间服食西医的类固醇或中医帮助提升血小板的中药维持水平,不久就会完全康复。

可惜的是,我是属于慢性的,意思说是一辈子都不会好,痊愈的机会几乎是0巴仙,只有定期检查或吃点提高血小板的中药或西药来控制不要下跌罢了。其实红花生我已经在比比出生后血小板低下病发服用了很长一段时间才得以控制可是不能痊愈,我还加入红花生衣呢!

不过我还是相信奇迹的,这样对自己才会有一丝希望。如果不需要花很多钱的话,你不妨也我刘医师的联络,有机会的话我会上门求诊。

谢谢你的帮忙和关心!(^^)

jia ming said...

http://www.jbtalks.cc/thread-827597-1-1.html

我可以将你的BLOG放上JBT吗?关于捐献器官的~

Jane Chin said...

jia ming,
嗯,没问题,我也希望能够呼吁更多人捐赠器官救济需要的人。^^