Saturday, March 01, 2008

复诊&新生活报新闻特区~by Jane

2月12日,上班前到医院抽血,因为2月14日又要到血科复诊了。当天抽血部门等候抽血的人不多,只是泊车位难找。抽血过程也蛮顺利的,只抽一次就成功了,抽血处没有瘀青;不像以往,护士用针插了好几次才找到有血的血管,而且抽血的位置就会有一大块的瘀青。这就是医院的病房外观,当时怀着比比的我,在1及2楼都住上了好一段日子,回忆以往难熬的日子,都不尽心有余悸……
其实到医院复诊的前一天,蛮担心血液的报告,因为害怕血小板太低,需要服食类固醇及住院啊!我想,比比已经一岁多了,血小板不会比上一次差吧!如果比上一次低的话,更加搞不懂原因何在了。
血液部门的护士小姐都蛮亲切的。而且血液检查加上会见医生,只需付马币五零吉,这就是马来西亚在医药上给予人民那么好的福利。
预约复诊的时间是在早上11点。在那儿等了大约中午1点才轮到我会见医生。
医生用轻松语气问候我最近生活如何。与她谈了一会儿,护士拿了我的血液报告给医生,还好,血小板指数是53x10^9/L,比之前的36x10^9高了一点,刚好在受控制指数,但是如果50以下就是属于危险水平,而且还是比正常的血小板有很大的距离哟(正常140至400x10^9之间)。虽然已经分娩那么久了,血小板还没恢复以往的平均80至100x10^9之间的指数,不用吃药及留院已经很欣慰了。5月8日又要回到医院复诊啰!希望血小板的成绩能够比现在更理想。
在一次偶然之下,在2月20日的《新生活报》的“养和抢命”单元看见这篇罕有的新闻。发现这位来自湖南的女子~刘淼,与我一样患有罕见的“血小板减少性紫癜”。看了这篇新闻不久,便试试拨电到《新生活报》查询有关刘小姐及主诊医生的资料。毕竟能遇见与我同样症状的人少之又少,而且她已经做了脾脏切除手术,我真的很想知道她现在的状况,是否把脾脏切除后,真的能够解除“血小板减少性紫癜”的烦恼?切除了脾脏,没有了免疫力,会不会又有别的副作用的烦恼呢?如果得知她现状比以前好许多的话,可能会尝试切除脾脏,永别我这个怪病。拨了几次电话才联络到采访部,很难过,他们告诉我这篇新闻是代刊的,是从网站寻找特殊的新闻,然后把它刊登出来。他们告诉我这篇新闻的来源是从香港的《壹周刊》得来的,叫我到《壹周刊》网站查看。可能自己对网际网络不太熟悉,我在《壹周刊》网站摸索了许久也尝试在“香港养和医院”的网站寻找,都找不到有关这篇新闻的源头,很失望咧!希望籍着我的部落格能遇到好心人,帮我找到这篇新闻的源头或者把我的信息传达给刘小姐及主诊医生。
以下是这篇新闻的内容,我把它一一抄下,许多认识我的人都很不了解我到底是怎么一回事,希望你们看了这篇新闻,能够对我有点了解,不是我不照顾自己健康,没吃补血之类的補品照成这样,而是吃什么也補不了,完全是不受控制范围里面的问题。


养和抢命
档案三十五
“医院天天上演生死搏斗, 香港养和医疗提供真实个案与治疗手法,助病人战胜病魔”

怀孕患怪病,吃掉我的血小板!

眼前的刘淼瓜子脸,眉目清秀,身形高挑,体重只约一百磅,谁会想到一年前她是个面庞胀得像个发水大面包、腰粗臀肥的肥师奶!
她不是修身血泪史的见证人,她本来身形就是纤瘦,然而患上怪病,中国医生给她处方高剂量的类固醇,吃了二十日,怪病没医好,却令身形暴胀,结果靓太变成肥师奶……

医生:“血小板减少性紫癜患者以女性居多,而患上此病的孕妇在生产时有可能会流血不止……”

病患:“最初对此病不认识,所以就算验到血小板数量不足,都没想到后果的严重性……


紫色字体代表=新闻内容
深黑色字体代表=我的资料



十八岁的钢琴教师刘淼是湖南人,毕业于中国音乐学院,在深圳私人教授学生。零一年她与从事电子科技研发的丈夫结婚,两年后怀了小宝贝。
她在怀孕四个月后,回到家乡湖南做产前检查,谁知道,这一次检查发现不正常的变化(刘淼怀孕时才察觉她的血小板过低,而我是在大约十七岁做健康检查时发现的。)
“医生说我的验血报告中,血小板数量降到只有七十至八十五,比正常人的水平低好多。当时,我认定是怀孕所致,所以没多注意。”刘淼说。(刘淼怀孕时的血小板七十至八十五,而我怀孕第五个月时只有40,之后血小板数量随着妊娠期往下降,从未上升。)
零四年二月,儿子出生,她沉醉于当妈妈的喜悦中,早已将血小板过低一事忘得一干二净。
大约半年后她再怀第二胎,丈夫安排她到香港医院作产前检查,发现血小板数量已跌到只有二十八,医生说她患上“血小板减少性紫癜”。
这时,家人和刘淼才察觉到病患的事实,怕影响到肚里的小生命,找到了这方面的专家,血液和血液肿瘤专科赵健华医生,正式面对及治疗这怪病。
赵医生第一次见刘淼时,她当时血小板数量跌倒只有七,正常是一百四十至四百,情况极不乐观,而且她还是一位孕妇,只要轻微的擦伤出血,都足以影响生命。(刘淼在怀第二胎时,血小板只有七,而我在分娩当时,血小板只有十七。)
赵医生解释,身体外伤流血可以立即急救,最怕是体内出血,因为即使止血是非常困难的。所以医生严格看待刘淼,要求她外出要人陪,不能乱走动、碰撞、甚至温和的健身运动也不行。(血小板过低时,医生也向我作出同样的要求,甚至要求我住院观察。)
发病以来,刘淼未试过流血不止,只是手脚常有瘀血。“一直以来,我都很健康,只是弄损手脚贴上胶布,半小时后胶布上仍渗出小血珠,还有身体常觉得疲累,手脚像面条一样软。”刘小姐皱着眉头说。(我也一样,一直都很健康,也未试过流血不止,只有在幼年时,时常流鼻血,当时却不知何因,还以为是发热气,还有在妊娠期时,常常刷牙不小心碰及牙肉,牙龈就会流血不止,需要大约2个小时才能止血,而且手脚微血管时常自发性出血,出现红点及瘀血。现在刷牙时,牙龈不常出血了,手脚时常会有瘀血,虽然会比一般正常人容易感觉到累,但我觉得,可怕的病魔最爱攻击病人的弱点,如果整天累得无精打采,情况就更加严重,所以我时常对自己说不累,不然血小板低下时,一整天都软弱无力,生活就没意思了!)
赵医生解释,平常人只要见到血流不止都会见医生,一般的验血检查,都可以看出血小板数量。而患者手脚多数有瘀血,因为撞伤后瘀血难以消退,这些都可以说是病征。
如果严重病患者,皮肤及眼底都会发黄,人会觉得疲倦无力 ,而且可能在胸、腹及背,这些很少撞瘀的地方,也会皮下出血现象。血小板少于十的高危病者,更可能长流牙血、鼻血,又不能轻易止血。)
要治疗“血小板减少性紫癜”,初步是服食适当剂量的类固醇药物,目的是压抑淋巴系统,减少制造血小板抗体,减低血小板被破坏机会。“
”百分之九十的病人,用药就能治愈,但治疗的宗旨是愈少治疗愈好,The Less is the best !”赵医生说。
原来临床经验上,大部分小孩的免疫系统都可以自我痊愈,所以不用服药也可以。而大部分的成人病患者,只要服药一段时间,大约两至三个月的轻量剂,血小板数量就升回正常水平。
即使未能完全提升血小板至正常水平,但升到“比较安全”范围,例如六十至七十,都可以停药,不过凝血能力始终比常人低,日常生活亦要小心碰撞。(很不幸的,我是属于最后那一类,服食类固醇只能压抑我的淋巴系统,未能提升血小板至正常水平,永远无法痊愈。虽然六十至七十是“比较安全”的范围,之前的36及现在53的血小板指数,我已非常抗拒服食类固醇药物,医生也尽量不去让我服食这些含有副作用的药物。)
服食类固醇药物有后遗症,例如肥胖及手震,所以医生平衡风险和利益后,不能为了提升血小板数量而随意加重药物剂量,否则药物后遗症对身体产生不良影响,还严重过血小板不足的影响。 加上刘淼怀有身孕,所以赵医生严格控制类固醇的份量,每天约十毫克。(哇噻,怀孕时,我服食类固醇剂量比刘淼的多得很!在妊娠中期,一天需服食9粒可怕的类固醇~45毫克;怀孕后期时,因为体重剧增到60KG,而类固醇是依体重来配量,每1KG需吃一粒5毫克的类固醇,所以当时需要每天服食12粒的类固醇,总共是60毫克!)

经过半年治疗,刘淼的血小板数量得到控制,直至二子平安出生,医生检查后证实二子没有受到母体影响,患上“血小板减少性紫癜”只是血小板数量比正常低少许。(比比也在出世后,在医院观察一个星期。在一个星期里,每天都做血液检查,只有出世第二天的血小板指数比正常低少许,之后都在正常水平,所以比比并没有受我的遗传。医生也说,“血小板减少性紫癜”的遗传性非常低,如果宝宝被母体遗传,真的是非常倒霉及不幸!)

根据医生的经验,服食几个月至半年类固醇后,九成病人都会好转,剩下的就是较难医治的病人。偏偏刘淼就是那难医的一小群。到生下第二名儿子后,她开始对自己的病感到烦厌,极度渴望彻底根治,所以她决定到上海找寻名医。(说过了,我也是属于很不幸及难医治的一小群。)

其实上海医生的治疗手法,跟赵医生也一样,都是用类固醇药物,但加重剂量。每天二十毫克。

用量加重,类固醇压抑抗体的力量加大,血小板自然增多,来上海前只有十,一下子就被提升到三十五、刘淼因此开心得要命,更加认为找到了彻底治疗方法。刘淼加重剂量,可以使血小板数量提升,而我在十多年前大概服食二十毫克,血小板一直停留大约在六十至一百之间,怀孕期间服食最高六十毫克,血小板还是一直往下跌,所以类固醇对我也起不了多少作用,分娩时需要用到昂贵的IVIG及输多量的血小板。)

不过,血小板数量只维持了一个星期,之后又下降,医生用药又再加重至每日三十六毫克重剂量。但病情反覆,时升时跌,就这样过了二十日,病情未见好转,刘淼又心思思的跑去上海中医院看病,希望中西并用,希望能药到病除。但病还未医好,刘淼却变了另一个人似的。

生完小孩后,体重也只不过四十八公斤,但上海这二十日中,刘淼激增了二十公斤,一下子变成六十八公斤的肥师奶,面颊两眼都肥肿难分。(刘淼的体重在很短的二十日增加了二十公斤,而我在孕期加上从第五个月开始服食类固醇,大约8个月内总共增加了二十公斤,要修身也比一般人困难。另外在大约十七岁时,有服食类固醇一段日子,可能吃了太多的类固醇,导致我的脸庞一直是圆胖的,很难瘦下来。记得住院的那段日子,许多考察医生看见我,大多数都会问主诊医生为何我的脸庞会肿得那么厉害,医生就会向他们讲述这是服用类固醇的副作用。)

变肥也只不过是外表问题,最令她担忧的是双手发抖,想拿杯水也无力。这时她才明白到,这就是赵医生所说的类固醇后遗症,但后悔亦来不及,只好回港补救。(我刚分娩后,我也曾经双手发抖一段日子,感觉自己很迟钝,双手不受控制。)

一个月不见,赵医生这天再看到的,是胀大了一倍的刘淼,差点认不出本人来,还用手摸她的脸来确认。因为类固醇剂量已加重,不能一下子就减回原本的轻剂量,否则身体会难以适应(我也和刘淼一样,吃了类固醇,外表就好像变成了另一个人。许多在我孕期时认识的人,如:医生、护士、陪月安娣……在我分娩后,停止服药一段日子后再见回他们,他们都不认得我是谁了,向他们表明我的身份后才恍然大悟,因此,可以想象类固醇所带来可怕副作用!)

赵医生解释,进食大量的类固醇,血小板数量增多,人会比较兴奋,如果突然减少,身体会变得无力,所以每个星期调减份量,好让她身体慢慢调节,及减缓后遗症。(之前医生从45毫克增加到60毫克,每一天需要吃12粒的类固醇来压抑淋巴系统。虽然医生向我解释,从第五个月才开始服食类固醇,不会影响宝宝的发育,而且还千吩咐万吩咐,叫我不可自行减少或忘记吃药,因为突然减轻或加重药物,后果会很严重。但是,当时肚里怀着比比的我,一直都很害怕一天里要吃那么多药,担心比比会受影响。很多次都有偷偷自行减量,每一天的服食剂量都有变化。而且分娩一个月后,害怕自己复原不到原本的体重及像发水面包难看的脸庞,突然间自行停止所有类固醇剂量。停止服食大约一个月后回到医院复诊,医生打算开始减轻我的类固醇剂量,大胆的我告诉医生我在一个月前的某一天,停止服食类固醇!医生当场被吓到,告诉我很幸运他今天还能看见我活在这里,因为我服食的类固醇的剂量蛮高,突然停止服食,会导致暴毙,我这样做实在太危险了!我听了也下了一跳,真不知当时勇气何来,没想象后果会怎样。)

过了三个月,以为得到良好控制,但此病像恶魔般,在你防范最松懈时又来袭——去年九月,刘淼的鼻子及下半身双腿,突然布满了密密麻麻的小红点,她立即见赵医生。原来她皮下开始有不正常出血,而且服药一年多,病情却未见好转,赵医生考虑治疗的第二步——脾脏切除手术。(现在的我,瘀血及红点时常都会有,有时不小心割伤皮肤,流出来的血虚如水。其实服食类固醇对我来说也是不会根治,既然不会痊愈而且有那么多的后遗症,所以我很抗拒服用它。我曾经向医生询问有关脾脏切除手术,他们都不赞成帮我进行这样的手术。因为切除脾脏后,不能担保血小板会完全恢复正常水平,而且没有了脾脏,身体就没有了排毒功能。可能一件烦恼解决后,却又有另一个烦恼要面对,或者完全要面对双方面的烦恼。)

“病征出现,刘淼的血小板减少性紫癜已经转为慢性,可以考虑切除脾脏,大约有六、七成病人可以根治。”赵医生解释。另外,难以的病人,例如不用药治疗的病者,只有单位数字的血小板,或要用几种药物治疗的病者,都可以考虑用手术治疗。

赵医生指出,其实病人脾脏完全健康,不过因为脾脏是生产最多血小板抗体的地方,所以切除后,就能大大减少制造抗体机会,血小板数量就会回复正常。

由于她病情已不容许再拖延,所以在去年十月,由养和医院微创外科专科陈志伟医生,利用腹腔镜切除脾脏。

刘淼在手术后,血小板的数量十分神奇的由原来极低数量,标升至四百多,再逐渐升高至接近一千,不过翌日则回落至正常水平,四日后出院。

手术后半年,她仍需服药,包括增强免疫力药物,但不用再吃类固醇,而体重亦回复四十五公斤的窈窕身材,手震情况亦未有再现。

**后记:每一次写到有关我的健康问题及一年多前怀着比比的过程,很自然就会令我回忆起许多辛酸、身心痛苦的恶梦,自然而然心情就会很低落……

要遇到一个和我有同样属于难医治及属于慢性的“血小板减少性紫癜”的人实在很少,我很希望能够再进一步知道刘淼小姐切除脾脏后的近况。虽然表面上看我是个健健康康的人,可是却不知道这个在医学都找不到的病因的病症何时会突然袭击我?尤其在怀孕期,血小板就会很不听话很快地随着孕期增加而减少,流血不止是孕妇及产妇的致命伤,风险是难以估计的。

以下是我再重新翻查出来有关我的病情的资料及妊娠过程,希望有人看了我部落格以后,提供一些相关的资讯给我。

这是我每天服食12粒,总共60毫克的类固醇长达5个月后的脸庞及双眼肥肿的后遗症。由于脸孔非常难看,我用Picasa柔焦了。

而以下是我停止服用类固醇一年后的脸孔,感觉比较健康了。所以类固醇真的带来许多副作用和后遗症,真的不想再碰触这些可怕的药物了!
虽然我现在的血小板水平是属于“比较安全”的水平,可是手脚部份时常都会无故出现瘀血及红点。当天自拍一些照片,发觉这些瘀血及红点,顺便把它拍了下来。

6 comments:

Angie said...

其实我也在生活报看到这文章,她跟你的很相似。我想你再打多次电话去问生活报吧,可能不同的人会有不一样的答案 叻

Jane Chin said...

angie,
采访部应该不大,当天拨电询问,他们为了我这个问题,把我的电话传了好几个人接听。最后,他们只有说不好意思,帮不到我。嗯,我也不好意思再拨电询问同样的问题了……

Vincent Cho said...

竟然有这么一回事啊~在你这里学习了不少呢!谢谢你的分享~

Jane Chin said...

vincent cho,
谢谢你的欣赏!
我蛮喜欢游览你的部落格,看看你对你老婆的细心……是男人学习的榜样哦!

rambochai said...

wah... 酱"紧张"啊~~~ 之前与之后真的是差别很多喔... 吓到我耶... 之前怀孕的你都是肥肥的. 现在却变得那么漂亮了... 真的是那药的副作用咯....

Jane Chin said...

rambochai,
对呀,药物的副作用简直把我整个人都变型了,现在重回医院,医生和护士都不认得我是那个ITP病患孕妇了。:)