复诊&新生活报新闻特区～by Jane

2月12日，上班前到医院抽血，因为2月14日又要到血科复诊了。当天抽血部门等候抽血的人不多，只是泊车位难找。抽血过程也蛮顺利的，只抽一次就成功了，抽血处没有瘀青；不像以往，护士用针插了好几次才找到有血的血管，而且抽血的位置就会有一大块的瘀青。这就是医院的病房外观，当时怀着比比的我，在1及2楼都住上了好一段日子，回忆以往难熬的日子，都不尽心有余悸……
其实到医院复诊的前一天，蛮担心血液的报告，因为害怕血小板太低，需要服食类固醇及住院啊！我想，比比已经一岁多了，血小板不会比上一次差吧！如果比上一次低的话，更加搞不懂原因何在了。
血液部门的护士小姐都蛮亲切的。而且血液检查加上会见医生，只需付马币五零吉，这就是马来西亚在医药上给予人民那么好的福利。

预约复诊的时间是在早上11点。在那儿等了大约中午1点才轮到我会见医生。

医生用轻松语气问候我最近生活如何。与她谈了一会儿，护士拿了我的血液报告给医生，还好，血小板指数是53x10^9/L，比之前的36x10^9高了一点，刚好在受控制指数，但是如果50以下就是属于危险水平，而且还是比正常的血小板有很大的距离哟（正常140至400x10^9之间）。虽然已经分娩那么久了，血小板还没恢复以往的平均80至100x10^9之间的指数，不用吃药及留院已经很欣慰了。5月8日又要回到医院复诊啰！希望血小板的成绩能够比现在更理想。

在一次偶然之下，在2月20日的《新生活报》的“养和抢命”单元看见这篇罕有的新闻。发现这位来自湖南的女子～刘淼，与我一样患有罕见的“血小板减少性紫癜”。看了这篇新闻不久，便试试拨电到《新生活报》查询有关刘小姐及主诊医生的资料。毕竟能遇见与我同样症状的人少之又少，而且她已经做了脾脏切除手术，我真的很想知道她现在的状况，是否把脾脏切除后，真的能够解除“血小板减少性紫癜”的烦恼？切除了脾脏，没有了免疫力，会不会又有别的副作用的烦恼呢？如果得知她现状比以前好许多的话，可能会尝试切除脾脏，永别我这个怪病。拨了几次电话才联络到采访部，很难过，他们告诉我这篇新闻是代刊的，是从网站寻找特殊的新闻，然后把它刊登出来。他们告诉我这篇新闻的来源是从香港的《壹周刊》得来的，叫我到《壹周刊》网站查看。可能自己对网际网络不太熟悉，我在《壹周刊》网站摸索了许久也尝试在“香港养和医院”的网站寻找，都找不到有关这篇新闻的源头，很失望咧！希望籍着我的部落格能遇到好心人，帮我找到这篇新闻的源头或者把我的信息传达给刘小姐及主诊医生。
以下是这篇新闻的内容，我把它一一抄下，许多认识我的人都很不了解我到底是怎么一回事，希望你们看了这篇新闻，能够对我有点了解，不是我不照顾自己健康，没吃补血之类的補品照成这样，而是吃什么也補不了，完全是不受控制范围里面的问题。

养和抢命
档案三十五
“医院天天上演生死搏斗， 香港养和医疗提供真实个案与治疗手法，助病人战胜病魔”

怀孕患怪病，吃掉我的血小板！

眼前的刘淼瓜子脸，眉目清秀，身形高挑，体重只约一百磅，谁会想到一年前她是个面庞胀得像个发水大面包、腰粗臀肥的肥师奶！
她不是修身血泪史的见证人，她本来身形就是纤瘦，然而患上怪病，中国医生给她处方高剂量的类固醇，吃了二十日，怪病没医好，却令身形暴胀，结果靓太变成肥师奶……

医生：“血小板减少性紫癜患者以女性居多，而患上此病的孕妇在生产时有可能会流血不止……”

病患：“最初对此病不认识，所以就算验到血小板数量不足，都没想到后果的严重性…… ”

紫色字体代表=新闻内容

深黑色字体代表=我的资料

二十八岁的钢琴教师刘淼是湖南人，毕业于中国音乐学院，在深圳私人教授学生。零一年她与从事电子科技研发的丈夫结婚，两年后怀了小宝贝。
她在怀孕四个月后，回到家乡湖南做产前检查，谁知道，这一次检查发现不正常的变化。（刘淼怀孕时才察觉她的血小板过低，而我是在大约十七岁做健康检查时发现的。）
“医生说我的验血报告中，血小板数量降到只有七十至八十五，比正常人的水平低好多。当时，我认定是怀孕所致，所以没多注意。”刘淼说。（刘淼怀孕时的血小板七十至八十五，而我怀孕第五个月时只有40，之后血小板数量随着妊娠期往下降，从未上升。）
零四年二月，儿子出生，她沉醉于当妈妈的喜悦中，早已将血小板过低一事忘得一干二净。
大约半年后她再怀第二胎，丈夫安排她到香港医院作产前检查，发现血小板数量已跌到只有二十八，医生说她患上“血小板减少性紫癜”。
这时，家人和刘淼才察觉到病患的事实，怕影响到肚里的小生命，找到了这方面的专家，血液和血液肿瘤专科赵健华医生，正式面对及治疗这怪病。
赵医生第一次见刘淼时，她当时血小板数量跌倒只有七，正常是一百四十至四百，情况极不乐观，而且她还是一位孕妇，只要轻微的擦伤出血，都足以影响生命。（刘淼在怀第二胎时，血小板只有七，而我在分娩当时，血小板只有十七。）
赵医生解释，身体外伤流血可以立即急救，最怕是体内出血，因为即使止血是非常困难的。所以医生严格看待刘淼，要求她外出要人陪，不能乱走动、碰撞、甚至温和的健身运动也不行。（血小板过低时，医生也向我作出同样的要求，甚至要求我住院观察。）
发病以来，刘淼未试过流血不止，只是手脚常有瘀血。“一直以来，我都很健康，只是弄损手脚贴上胶布，半小时后胶布上仍渗出小血珠，还有身体常觉得疲累，手脚像面条一样软。”刘小姐皱着眉头说。（我也一样，一直都很健康，也未试过流血不止，只有在幼年时，时常流鼻血，当时却不知何因，还以为是发热气，还有在妊娠期时，常常刷牙不小心碰及牙肉，牙龈就会流血不止，需要大约2个小时才能止血，而且手脚微血管时常自发性出血，出现红点及瘀血。现在刷牙时，牙龈不常出血了，手脚时常会有瘀血，虽然会比一般正常人容易感觉到累，但我觉得，可怕的病魔最爱攻击病人的弱点，如果整天累得无精打采，情况就更加严重，所以我时常对自己说不累，不然血小板低下时，一整天都软弱无力，生活就没意思了！）
赵医生解释，平常人只要见到血流不止都会见医生，一般的验血检查，都可以看出血小板数量。而患者手脚多数有瘀血，因为撞伤后瘀血难以消退，这些都可以说是病征。
如果严重病患者，皮肤及眼底都会发黄，人会觉得疲倦无力 ，而且可能在胸、腹及背，这些很少撞瘀的地方，也会皮下出血现象。血小板少于十的高危病者，更可能长流牙血、鼻血，又不能轻易止血。）
要治疗“血小板减少性紫癜”，初步是服食适当剂量的类固醇药物，目的是压抑淋巴系统，减少制造血小板抗体，减低血小板被破坏机会。“
”百分之九十的病人，用药就能治愈，但治疗的宗旨是愈少治疗愈好，The Less is the best !”赵医生说。
原来临床经验上，大部分小孩的免疫系统都可以自我痊愈，所以不用服药也可以。而大部分的成人病患者，只要服药一段时间，大约两至三个月的轻量剂，血小板数量就升回正常水平。
即使未能完全提升血小板至正常水平，但升到“比较安全”范围，例如六十至七十，都可以停药，不过凝血能力始终比常人低，日常生活亦要小心碰撞。（很不幸的，我是属于最后那一类，服食类固醇只能压抑我的淋巴系统，未能提升血小板至正常水平，永远无法痊愈。虽然六十至七十是“比较安全”的范围，之前的36及现在53的血小板指数，我已非常抗拒服食类固醇药物，医生也尽量不去让我服食这些含有副作用的药物。）
服食类固醇药物有后遗症，例如肥胖及手震，所以医生平衡风险和利益后，不能为了提升血小板数量而随意加重药物剂量，否则药物后遗症对身体产生不良影响，还严重过血小板不足的影响。 加上刘淼怀有身孕，所以赵医生严格控制类固醇的份量，每天约十毫克。（哇噻，怀孕时，我服食类固醇剂量比刘淼的多得很！在妊娠中期，一天需服食9粒可怕的类固醇～45毫克；怀孕后期时，因为体重剧增到60KG，而类固醇是依体重来配量，每1KG需吃一粒5毫克的类固醇，所以当时需要每天服食12粒的类固醇，总共是60毫克！）

经过半年治疗，刘淼的血小板数量得到控制，直至二子平安出生，医生检查后证实二子没有受到母体影响，患上“血小板减少性紫癜”只是血小板数量比正常低少许。（比比也在出世后，在医院观察一个星期。在一个星期里，每天都做血液检查，只有出世第二天的血小板指数比正常低少许，之后都在正常水平，所以比比并没有受我的遗传。医生也说，“血小板减少性紫癜”的遗传性非常低，如果宝宝被母体遗传，真的是非常倒霉及不幸！）

根据医生的经验，服食几个月至半年类固醇后，九成病人都会好转，剩下的就是较难医治的病人。偏偏刘淼就是那难医的一小群。到生下第二名儿子后，她开始对自己的病感到烦厌，极度渴望彻底根治，所以她决定到上海找寻名医。（说过了，我也是属于很不幸及难医治的一小群。）

其实上海医生的治疗手法，跟赵医生也一样，都是用类固醇药物，但加重剂量。每天二十毫克。

用量加重，类固醇压抑抗体的力量加大，血小板自然增多，来上海前只有十，一下子就被提升到三十五、刘淼因此开心得要命，更加认为找到了彻底治疗方法。（刘淼加重剂量，可以使血小板数量提升，而我在十多年前大概服食二十毫克，血小板一直停留大约在六十至一百之间，怀孕期间服食最高六十毫克，血小板还是一直往下跌，所以类固醇对我也起不了多少作用，分娩时需要用到昂贵的IVIG及输多量的血小板。）

不过，血小板数量只维持了一个星期，之后又下降，医生用药又再加重至每日三十六毫克重剂量。但病情反覆，时升时跌，就这样过了二十日，病情未见好转，刘淼又心思思的跑去上海中医院看病，希望中西并用，希望能药到病除。但病还未医好，刘淼却变了另一个人似的。

生完小孩后，体重也只不过四十八公斤，但上海这二十日中，刘淼激增了二十公斤，一下子变成六十八公斤的肥师奶，面颊两眼都肥肿难分。（刘淼的体重在很短的二十日增加了二十公斤，而我在孕期加上从第五个月开始服食类固醇，大约8个月内总共增加了二十公斤，要修身也比一般人困难。另外在大约十七岁时，有服食类固醇一段日子，可能吃了太多的类固醇，导致我的脸庞一直是圆胖的，很难瘦下来。记得住院的那段日子，许多考察医生看见我，大多数都会问主诊医生为何我的脸庞会肿得那么厉害，医生就会向他们讲述这是服用类固醇的副作用。）

变肥也只不过是外表问题，最令她担忧的是双手发抖，想拿杯水也无力。这时她才明白到，这就是赵医生所说的类固醇后遗症，但后悔亦来不及，只好回港补救。（我刚分娩后，我也曾经双手发抖一段日子，感觉自己很迟钝，双手不受控制。）

一个月不见，赵医生这天再看到的，是胀大了一倍的刘淼，差点认不出本人来，还用手摸她的脸来确认。因为类固醇剂量已加重，不能一下子就减回原本的轻剂量，否则身体会难以适应。（我也和刘淼一样，吃了类固醇，外表就好像变成了另一个人。许多在我孕期时认识的人，如：医生、护士、陪月安娣……在我分娩后，停止服药一段日子后再见回他们，他们都不认得我是谁了，向他们表明我的身份后才恍然大悟，因此，可以想象类固醇所带来可怕副作用！）

赵医生解释，进食大量的类固醇，血小板数量增多，人会比较兴奋，如果突然减少，身体会变得无力，所以每个星期调减份量，好让她身体慢慢调节，及减缓后遗症。（之前医生从45毫克增加到60毫克，每一天需要吃12粒的类固醇来压抑淋巴系统。虽然医生向我解释，从第五个月才开始服食类固醇，不会影响宝宝的发育，而且还千吩咐万吩咐，叫我不可自行减少或忘记吃药，因为突然减轻或加重药物，后果会很严重。但是，当时肚里怀着比比的我，一直都很害怕一天里要吃那么多药，担心比比会受影响。很多次都有偷偷自行减量，每一天的服食剂量都有变化。而且分娩一个月后，害怕自己复原不到原本的体重及像发水面包难看的脸庞，突然间自行停止所有类固醇剂量。停止服食大约一个月后回到医院复诊，医生打算开始减轻我的类固醇剂量，大胆的我告诉医生我在一个月前的某一天，停止服食类固醇！医生当场被吓到，告诉我很幸运他今天还能看见我活在这里，因为我服食的类固醇的剂量蛮高，突然停止服食，会导致暴毙，我这样做实在太危险了！我听了也下了一跳，真不知当时勇气何来，没想象后果会怎样。）

过了三个月，以为得到良好控制，但此病像恶魔般，在你防范最松懈时又来袭——去年九月，刘淼的鼻子及下半身双腿，突然布满了密密麻麻的小红点，她立即见赵医生。原来她皮下开始有不正常出血，而且服药一年多，病情却未见好转，赵医生考虑治疗的第二步——脾脏切除手术。（现在的我，瘀血及红点时常都会有，有时不小心割伤皮肤，流出来的血虚如水。其实服食类固醇对我来说也是不会根治，既然不会痊愈而且有那么多的后遗症，所以我很抗拒服用它。我曾经向医生询问有关脾脏切除手术，他们都不赞成帮我进行这样的手术。因为切除脾脏后，不能担保血小板会完全恢复正常水平，而且没有了脾脏，身体就没有了排毒功能。可能一件烦恼解决后，却又有另一个烦恼要面对，或者完全要面对双方面的烦恼。）

“病征出现，刘淼的血小板减少性紫癜已经转为慢性，可以考虑切除脾脏，大约有六、七成病人可以根治。”赵医生解释。另外，难以的病人，例如不用药治疗的病者，只有单位数字的血小板，或要用几种药物治疗的病者，都可以考虑用手术治疗。

赵医生指出，其实病人脾脏完全健康，不过因为脾脏是生产最多血小板抗体的地方，所以切除后，就能大大减少制造抗体机会，血小板数量就会回复正常。

由于她病情已不容许再拖延，所以在去年十月，由养和医院微创外科专科陈志伟医生，利用腹腔镜切除脾脏。

刘淼在手术后，血小板的数量十分神奇的由原来极低数量，标升至四百多，再逐渐升高至接近一千，不过翌日则回落至正常水平，四日后出院。

手术后半年，她仍需服药，包括增强免疫力药物，但不用再吃类固醇，而体重亦回复四十五公斤的窈窕身材，手震情况亦未有再现。

**后记：每一次写到有关我的健康问题及一年多前怀着比比的过程，很自然就会令我回忆起许多辛酸、身心痛苦的恶梦，自然而然心情就会很低落……

要遇到一个和我有同样属于难医治及属于慢性的“血小板减少性紫癜”的人实在很少，我很希望能够再进一步知道刘淼小姐切除脾脏后的近况。虽然表面上看我是个健健康康的人，可是却不知道这个在医学都找不到的病因的病症何时会突然袭击我？尤其在怀孕期，血小板就会很不听话很快地随着孕期增加而减少，流血不止是孕妇及产妇的致命伤，风险是难以估计的。

以下是我再重新翻查出来有关我的病情的资料及妊娠过程，希望有人看了我部落格以后，提供一些相关的资讯给我。

我的到来 ~ by Bryan
Critical pregnancy period ~ by Bryan
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这是我每天服食12粒，总共60毫克的类固醇长达5个月后的脸庞及双眼肥肿的后遗症。由于脸孔非常难看，我用Picasa柔焦了。

而以下是我停止服用类固醇一年后的脸孔，感觉比较健康了。所以类固醇真的带来许多副作用和后遗症，真的不想再碰触这些可怕的药物了！
虽然我现在的血小板水平是属于“比较安全”的水平，可是手脚部份时常都会无故出现瘀血及红点。当天自拍一些照片，发觉这些瘀血及红点，顺便把它拍了下来。