Saturday, June 28, 2008

我会那么不幸吗?~by Jane

星期四等着下班带比比到Kindermusik去上课,突然收到姐姐的sms,告诉我两件惊人的事情。她在sms告诉我说:“我们(新加坡)这里有一位男士29岁,死于ITP。由于他的血小板一直下降不会上升,所以才会死亡。医生说这种病至今无法根治。姐夫也有一位朋友的弟弟(40岁)也是得了这种病,那人刚死不久!”。

新闻来源
我听了很吃惊,新加坡突然间竟然会有两人得了像我这样罕见的病症而死亡。到底是怎么一回事呢?他们的血小板值数下降到哪个水平而导致死亡呢?他们之前已得了这个病症很久了吗?(慢性,永久的)?还是急性的(突发)?是突然间血小板下降至危险水平而导致内出血死亡吗?
种种的疑问突然涌上心头,急忙回复姐姐的sms,叫她帮我寻找有关的新闻及资料。姐姐说她是昨天在美容院看到报纸新闻才知道的。我立刻请求Jimmy帮我在网上寻找新加坡的新闻报道。
很快地,找到了这则新闻
看了之后还是有点搞不清楚,杨时诚的死因真的是死于ITP吗?到底他是突然间患上ITP,导致血小板不断下降而死亡,还是已经患上ITP许久,然后血小板处于危险水平导致内出血而死亡呢?
还有姐姐说姐夫朋友的弟弟,他到底是怎么一回事呢?他是在什么情况下而去世,突然间死亡还是……他的血小板到底是低到什么指数而导致死亡?
心里好多好多问号……
我的政府医院复诊日期在10月份。自从拔了智慧牙出院后,我还没去私人验血中心检查我的血小板值数。在进院前的46千低水平,输了血小板后上升为120千……至到现在都不知道血小板下降到什么地步。

为什么我不一直常检查血小板值数呢?好让自己知道如果血小板处于危险状态,就避免攀爬高处、跑步或做操劳的动作以防跌倒而导致出血不止?

我不常做血小板检查,主要是因为血小板的值数变动很大,我们体内每天都不停制造出许多新的血小板,我也一样会。可是我自身的免疫系统破坏我的血小板,所以,血小板值数每天都会变动,我也没可能每天都去验血吧?时常验血的话,需要花费金钱,而且我是打工的,没那么多时间向验血中心进进出出,所以只好自己拟定每三个月去验一验血小板,让自己大概知道血小板现在处于危险还是安全水平。

平时也会自行检查身体,看看哪处突然间又瘀青。这是一个讯号,身体轻轻一碰就一大片的瘀青,或者完全没碰撞,皮肤突然间瘀青一片的话,那我就大概知道血小板值数下降了,因为害怕再吃那种类固醇药物,只有自己小心点。


看了杨时诚的新闻,又得知姐夫朋友弟弟的遭遇,心里开始很慌张。在上班时,一旦有空荡时间,就上网再寻求救药。

突然间被我找到处于邻近的KL有位中医师~梁鸿韜医师是治疗特发性血小板减少性紫癜(ITP)的专科。

心想,我这罕有的病症,竟然在近处的KL会有人懂得医治,占时不需要跑到老远的香港养和医院寻找帮刘淼做手术的赵建华医生。话说到此,一位叫christy sze的好心人士,帮我找到了赵建华医生的联络方式,至今我还没去联络赵医生,因为考虑到医药费的问题,这可不是个简单的数目。在此先要感谢Christy的协助,好让我得到赵建华医生的联络方式。

星期五当天,我拨了一个电话到梁鸿韜医师的诊疗所,大概询问了一些有关资料,打算明天拿我历年来的血液报告去见一见他。 我明白除了像刘淼那样把脾脏给切除,还有一线希望让血小板回到正常外,任何的医药治疗都不能让我脱离ITP这个病症了。但,我目前只希望血小板别处于那么低微的值数,生了比比之后,血小板一直在50千以下,可说是危险水平了,到现在一直都不能回升至80千以上,这是现在我一直在担忧的。

现在身体各部分,尤其是手及脚,时不时就会出现小片或一大片的瘀青,而且时常都需要大约3个星期的时间瘀青才慢慢消失,人也容易感觉疲累。看见这些瘀青,真的会害怕自己到底血小板现在是不是真的很低了?而且现在又知道那两件因为ITP病逝的事件,很害怕自己会像他们那样,无端端就这样突然间撒手人间,我还不想那么快就死去……*sob*:(

其实怀孕时,曾经看过中医,可是那位中医看见我怀孕,加上这罕见的病症,拒绝为我治疗。过后便到过KL的同善医院看中医拿药吃。可是看的并不是ITP专科,而且当时怀孕,医院的医生吩咐我不可随便吃中药,不然分娩时有什么事故发生,他们很难找到原因,所以就停止一切中医疗程至到现在。希望明天到KL去,梁鸿韜医师能够帮到我,有效为我的血小板提升至安全水平。期盼着……

12 comments:

Vincent Cho said...

虽然我对这方面不大了解的…可是我依然相信会有完全康复的机会,但求你时刻都要保持乐观的态度面对。当然维持目前的良好生活习惯会更好咯^^

Mui Ngee 美儀 said...

加油哦!我不大会安慰人家。但我觉得你连在怀孕时经历过那么恐怖的经历也能安然无恙,这病也应该会难不倒你的。

我也是来自芙蓉的,但现在在吉隆坡生活。你以前是读哪一所学校啊?你住芙蓉哪里啊?

三个月前,我才把我肚里三个月大的baby拿出来,因为他停止生长了。那时真的很伤心,因为毕竟是我的第一胎... 

所以看到你的故事时,真的觉得你很强!我应该要向你多多学习。

ⓁⓊⓋ☁Yun☁ じ☆ve said...

别想太多,最辛苦的那段日子都已经熬过去了。。。

接下来的日子该是甜甜的。。。。

因为先苦后甜嘛 :)

乐观一些心情自然会好些。。。。

一直在担忧, 对你的身体不好。。

Gambateh my friend!!

Administrator said...
This comment has been removed by the author.
阿杰 said...

你是收到你姐姐的sms才开始惊慌的。你本来根本就没事。你还是不必那么担心。太担忧会影响你的健康的!

希望梁鸿韜医师会给你一些好消息,去掉你的担忧!

Anonymous said...

从我认识你到现在,我都认为老天爷一定会给好心人帮助。所以你的难关不是被你一一渡过吗?!不要想太多了,活在当下就是最快乐的事情。想想有这么多人关心你,有BYRAN,有亲爱的家人,我们多辛福呀!
我工作也很不如意,被同事杯葛,故事在你面前说些很难听的话。。。这种滋味多难受,但我每次都安慰自已,把不愈快的事情变小,快乐的事情变大,日子才过得写意些

Oracle 欧洛格 said...

我今天才看到妳这篇,该从医院回来了吧。结果怎么样了呢?

这是个危险的病症,所以我不愿意说无谓的安慰话。但是想告诉你,每一个认识妳的人,路过这里的游客都会祝福妳。

妳和这个病对抗的故事,会给很多对生命失望的人勇气。

加油,努力活下去。

Jane Chin said...

vincent,
康复的机会真的很渺茫,除非有奇迹的出现。

但是,我还是抱有一线希望……

不论怎样,不苛求完全康复,只希望血小板别跌到危险水平就好了!


mui ngee,
很高兴认识你!我中学在Seri Ampangan马来校念书,目前住在Termiang,而你呢?

之前看过你的部落格,得知你失去了肚里的宝宝。不过你还年轻,好好把身子给補好,别给自己太大压力,放松心情,你一定做得到,加油哦!


ⓁⓊⓋ☁Yun☁ じ☆ve,
其实血小板低到怎样的程度,很多医生都蛮为我担心,怎不叫我害怕呢?

不过一直以来都尽量抱着乐观态度,尽量不去想,可是自从姐姐告诉我这些消息,不得不令我感到更加担忧,尽快寻找救药。

希望我会好好的,不会突然间就……touch wood!

谢谢你的鼓励哦!


阿杰,
每当知道血小板那么低,会害怕自己会突然间内脏出血而暴毙,会害怕睡着了,第二天醒不来……不过都尽量不让自己想那么多……而姐姐的sms就令我更烦了!

正在接受梁医师的治疗,希望奇迹会出现!


Anonymous,
你这个用匿名的,应该是我那位好朋友吧?

希望如你所说的,我能渡过所以难关,让我有更多的时间看着比比一天一天地长大!

其实,一个人,健康是最重要,失去了健康就等于失去了一切,就算多有钱也做不到。因为为了生计我们才工作,但别为了生计而搞坏了身体。这个社会很现实,弱小的都常被欺负,“锤子锤钉,钉锤木”看开点吧!^0^


oracle,
你说不讲安慰的话,可是我感觉到你安慰我了喔!哈哈!

希望你们的祝福,可以令我血小板一天比一天增加!

我现在正接受梁医师的治疗,不过价钱超贵!

嗯,我真的希望我的部落格可以鼓励遇到挫折的人,使他们好好活下去。(^^)

Anonymous said...

A word from: HO & CHEAH
LeaChin,
First of all,Congratulations!

I'm strontly believed we,CAPRICORN would not easily give up... :)
Quote:
Live is not short if u feel it is lovely.
Quote:
"You are happy as you allow yourself to be, so why be unhappy?"
"Patience is the companion of wisdom." - Saint Augustine

Remember:We will be on your side anytime,anywhere...u would not feel lonely,never..
Keep it up.

Jane Chin said...

HO & CHEAH
LeaChin,
欢迎你们来到我的部落格!

对!我和你都是1月7日出世的!我们是不易放弃的一群!

真的很感谢您们一直以来对我的帮助,我有什么困难,您们是第一时间出现在我面前,使我感激不尽!

ET said...

黎明的曙光照亮 Jane (^_^)

Jane Chin said...

et,
谢谢你!希望曙光每天都照亮着我!
也希望你每天都像我那天看到你的笑脸酱~快快乐乐的!^0^