Saturday, August 23, 2008

战士们,加油!~by Jane

最近认识了来自中国北京的ITP朋友~Stella。她是在网上搜寻有关血症的资料而发觉我的部落格。后来她又介绍了同样患有ITP的桐妃给我认识,还我们一起交流,一起分享有关ITP的病历经验。

有朋友问我,为什么我那么随便,时常在MSN里允许陌生人的加入?嗯,那是有原因的……我是为了种种原因才创立这个部落格,而其中一个是我很想找到与我有同样病症的朋友,这种病症尤其在马来西亚是属于罕见的,真的很希望找到和我一样感受的人一起分享病历的朋友。所以每当MSN有人加入时,我都欢迎他们,如果没深一层了解那是何人,我可能无法子认识Stella及桐妃了。不过其他善意的朋友加入我的MSN,我也很乐意与你们做个朋友,也很开心得到你们的鼓励!而且多一位朋友总比多一个敌人来得好!^^她是桐妃,是与Stella一起分享血症的朋友。她们都和我一样患有ITP病症 ,俩人的年龄只比我大半年及一年多。她们告诉我,可能中国地方大,这种病在中国已是很普遍,很多北京的医生对ITP病症都很有经验,她们也认识很多病友,时常都一起交流心得。

在我印象中,Stella给我的感觉比较忧郁。毕竟大多数是因为ITP的影响,多多少少会使人变成忧郁。患有同样病症的我,深深了解患病者的感受。试想想,天生得了这种不知病因及难以控制的病症,而且无法根治,每一天都不知道自己的血小板值数是好是坏,永远都战战兢兢抱着这个恐惧一生一世,而且影响生育过程。如果没有方法去舒缓心情是非常低落的。

而桐妃给我的印象是比较乐观。因为患有ITP是不能随便乱动,以免碰撞而受伤流血不止。可是她却没有惧怕,反而到处游山玩水,还爬山、骑马呢!她说,虽然有病不能乱动,但是人生总要活得开心点,把烦恼放在一边,做自己喜欢的事。我觉得她说得很对,保持开心的心情,是治疗病症的最大疗药。如果这个不能,那个不行的话,就会感觉活得毫无意义,心里不开心就会影响病情,只要处处小心就可以了!^^
Stella及桐妃都有一个共同的梦想,疼爱小孩的她们,都想拥有自己的宝宝。

Stella因为血小板低微,一直都没勇气要怀宝宝;而桐妃曾经在两年前尝试怀孕,可是胎儿在孕期的第二个月时,血小板下跌到危险水平而被逼做人工流产……

Stella及桐妃和我一样,都害怕服用那些类固醇后的副作用了。现在她们俩人都接受中医治疗,现在的血小板值数大约与我差不多一样,俩人也开始准备计划怀孕生宝宝了。

我觉得她们意志很坚定、很勇敢。为了宝宝,冒着生命危险尝试怀孕。看见她们坚强的意念,令我感到做母亲的伟大。怀孕不是两三天的事,宝宝须在妈咪的肚里渡过40个星期。怀孕的不适时常导致孕妇的情绪变坏,何况是患病的妈咪呢?在这40个星期里需要面对种种的挑战及皮肉上的痛楚,实在是件不容易的事。

我希望很快地能听到她们俩人的好消息,也衷心祝福她们能够顺顺利利生下她们期盼很久的可爱宝宝!加油哦!时常要记得多吃有益的食物,给肚里的宝宝一个温暖的“床”来把他孕育长大!我一定会支持你们,也很开心及乐意与你们一起分享我怀比比时的经历。另外,一位来自新山的ITP病患~婉君,她也是看见我的部落格而与我联络。婉君是个18岁的小女生,她是刚发觉自己得了ITP。可能因为病发,发现身体出现紫癜及严重的瘀青,嘴唇及鼻子都渗血。经过验血后,初步怀疑是得了和我一样的永久性ITP病症。我发现ITP病症的年龄也是18岁,但是我当时并没病发,只是小时候时常流鼻血及瘀青,如果从来没做身体健康检查的话,我根本都不知自己患上ITP。

婉君进出医院好几次,也刚做了抽骨髓检验才能确定是否是ITP。这无端端来侵的罕见病症,使到她的家人担心不已。我知道她的情况后,就令我回想以前的我,也曾经让母亲茶饭不思。现在如果知道自己的血小板低微的话,心情自然也会觉得恐惧,但是我都尽量令自己开心,别想太多。希望婉君的骨髓报告是一切无恙的,我也希望她与我保持联络,尽量帮助她我所知道的资料。因为失去健康,让我们更懂得爱护自己,珍惜自己的生命,勇敢面对现实。所以希望拥有健康体魄的朋友,不要为了一些不如意的事而糟蹋自己的生命,放弃生命是无法解决一切的。

很感谢Stella及桐妃告诉我许多有关ITP的病症资料及网站,让我更深一层了解我的病症。每一次进入有关血症的网站看见战士们的抗病过程、看见病患者求救的讯号、也看见战士们败给病魔,亲属在里面倾诉的心声,心里总觉得很沉重……
突然让我想起这首古巨基的《我们的彩虹》,觉得这首中国风的曲调歌曲很适合激励战士们搏斗病魔的精神!我也特别把这首歌献给Stella、桐妃、婉君及我自己,希望我们能常常告诉自己:“心存彩虹,好好活着,生活属于强者,别人做得到,我们也一样做得到!要学会坚强,大家一起加油吧!相信黑夜一定出现彩虹!”



我们的彩虹
作词 : 林夕
作曲 : 林迈可
演唱 : 古巨基

不是黑 就是红
不求一路顺风
在顶峰 一秒钟
熬过多久的痛

跌倒多么普通
重生才不平庸
不放弃就是成功
不求得到歌颂
不怕命运戏弄
坚强 都是种光荣

我 有道彩虹 在心中
照亮黑夜长空
我 把我的梦 放手中
为这世界播种

感谢冷嘲热讽
能够扩大心胸
孤独 不一定惶恐
多得泪眼朦胧
能把悲伤看通
才懂 甚么是笑容

我 有道彩虹 在心中
照亮黑夜长空
我 把我的梦 放手中
为这世界播种

该 把我彩虹 放心中
照亮黑夜长空
该 将我的梦 放手中
为这世界播种

但愿你听得懂

我希望我如果有能力的话,能够在马来西亚成立一个有关ITP血症的机构,就好像患有SLE、癌症等等的病症都有组织机构来帮助及慰问所需的人。我希望ITP病症也有类似的机构,好让患有ITP的病友能够大家相聚在一起交流及分享意见。因为这是罕有病症,我很清楚当一个人获知自己患有这不明病因的ITP,会感到非常地无助及恐惧,籍着这样的机构,好让我们在互相交流下减轻面对这病症的压力及把所有的病历记录下来做个报告。嗯,这是我一直在期盼的……^^

10 comments:

♥-wanyi-♥ said...

天呐。那么你怀孕和生下比比的期间冒的险的确不小啊。我想,比比顺利出世的那一刻一定让你觉得很欣慰。这样的病虽然罕见,但是却让患病者活得更坚强。加油!!!希望你的愿望可以达成。

steveang82 (•●佑仔●•) said...

do go to my blog n left ur e-mail b4 31/8/08

what is ITP?
but i really wish u will get well!

Alice Chong said...

生命是很宝贵的,要坚强的活下去,别忘了还有人在默默的支持你。。。

Vincent Cho said...

嗯,大家都要为生活加油!

萤火虫*.* said...

第一次来,请多指教^^(一鞠躬)
看了你的简介,但是...
还是....不是很明白你的是什么病.
不好意识,是我孤陋寡闻吧!

能活着就是很幸福的事了.
所以要好好照顾自己哦!^^

Jane Chin said...

♥-wanyi-♥,
现在想起,也不知何来勇气把比比生下,可能因为母爱的关系吧!怀着比比时都很怕医生叫我做流产手术。比比出生后,看见五官手脚健全的比比当然很欣慰,可是之后还要捱很多痛苦呢!想起真的不简单。

ya,我希望我的愿望能尽快达成。^^


steveang82 (•●佑仔●•),
谢谢你的祝福,如果想知道什么叫ITP,可以到以下网站看看,可能会明白
http://www.pdsa.org/itp-information/index.html


Alice Chong,
对!每一个人都要珍惜生命,不为自己,也要为身边的人活下去。


vincent cho,
加油哟!^^


萤火虫*.* ,
不是你孤陋寡闻,毕竟这是属于罕见病症。我身边许多朋友到现在都还是不明白我的病症,还一直认为我没有营养而导致贫血:P

ya, 我们能活着每一天,每一天都是幸福的!

Cherry said...

我能感受那种心情~半年前做了一堆的检查而妈妈表情一副自然但心里是如此的担心陪伴我这些检查!等待报告那种心情我能理解!还好报告出来没什么大碍无需进院动手术 ...

Jane Chin said...

Cherry,
你说得很对,尤其生病时做了检查等报告的心情是多么的焦虑。病人真的需要关心及鼓励的。

泰迪妈咪@cherlyn said...

[活着是一件幸福的事]
你没有说错, 无论人生遇到什么挫折
都要勇敢面对
加油噢!!

Jane Chin said...

泰迪妈咪@cherlyn ,
人是脆弱的,尤其是遇到挫折,只有要勇敢面对才能帮到自己。