Friday, July 04, 2008

希望的开始~by Jane


星期一,在还没开始服用梁医师所配剂的中药前,想知道在梁医师治疗前的血小板值数是多少,那就可以清楚知道接受梁医师的治疗后,到底我的血小板值数有没有提升。所以,决定到验血中心验一验FBC (Full Blood Count~血小板检验是FBC里面其中一类)。

利用午餐时间到验血中心去。当天工作繁忙,迟了半个小时才出去。因为时间不多,匆匆忙忙在车上解决自己准备的午餐。


给右手让帮我抽血的工作人员找寻抽血的血脉。找了一会,因为找不到可抽血的血脉,工作人员便问我平时抽血是抽那一只手?我回答她两只手都有,告诉她我知道我的血脉很幼,很难找到可以抽血的血脉,医院的护士都很怕帮我抽血的,有时插了好几个针孔都抽不到。我叫她别急,仔细再找找看。最后再换上左手,勉强找到一条较活跃的,还好一次就成功抽血了!


过后把胶布拆开看看抽血的部份有没有一大片的瘀青。幸好只有小小的红点,我猜想“抽血部份没有留下一大片瘀青,应该血小板的值数不会很低吧!”因为怀孕时,血小板非常低,抽血后时常肘窝处都留下一大片的瘀青,曾经最大片的瘀青大约有5cm x10cm那么大。时常出外都遮遮挡挡,害怕别人看见那一大片瘀青会吃惊,向我投以奇异的眼光。

下班吃饱饭后,便拿了一包中药开始熬药。梁医师的助手吩咐说这7包中药是供7天服用,每日一包,用5碗水熬成1碗,需要大约45分钟的时间。

熬着药时,整个厨房都散发着草药的味道。药熬了45分钟后,5碗白白的开水,已被熬成一碗乌黑的药汤。我把它盛在碗里,待凉了一些才喝。
一个小时后,中药变温了,便开始服用。当天是第一天开始尝试梁医师的中药。味道甘苦,还可以接受。至少不会像我之前服用的类固醇般(Prednisolone)那么苦,一口气要吞12粒,顺利吞下去但是舌头还是留下很苦的味道,很痛苦!

这些就是可怕的类固醇~Prednisolone(潑尼松龙),副作用包括:月亮脸、水肿、水牛背、体重增加、情绪波动、紧张、皮肤变薄、暗疮、肌肉及背部疼痛及无力、骨质疏松、视力模糊、高血压、血糖上升等等……


因为要控制血小板的寿命而被逼服用这种类固醇,可以想像这些副作用对身体有多伤害!打从怀比比五个月开始,药物渐渐增加到1天需要服用12粒类固醇,我大约服了整整半年的药。


药包上也有特别注明,这些药需要遵照医生的指示,无论任何事情都需要服用,不能自行减少或增多。当时Dr. Peter和其他医生有严谨吩咐过我要听他们的话。但是,当时害怕一天吃那么多,肚里的比比会受影响。虽然医生已经说过药性不会渗进胎盘而输送给胎儿,但是我还是非常地担心,所以偶尔胆粗粗敢敢把护士派来的一部份份量藏起来,喜欢就吃9粒,不然就吃10粒,却不知危险性的潜在。大约维持半年的时间,我受不下去那种痛苦而突然自行停止服用……我这种危险的做法,幸好内脏没有受不起药物突然停止控制而出血暴毙。


这些是在带着比比出院时,医生所给的一部分类固醇,吩咐我要把它吃完,我只吃了百分之五十巴仙就停了,现在剩下来的一部份已经过期了,看着这堆可怕的类固醇,真的令我不寒而栗。

梁医师说,这些中药并不会像那些类固醇带来可怕的副作用,只会身体受補后,会有点肉肉的。


这些不像类固醇那么难吃的药汤,很快地就被我吞下去了。
另外还附上酸甜的话梅子给我过一过甘苦的口。蛮久没吃这些话梅子了,以前婆婆时常买给我吃,感觉很有婆婆的味道!可是这些话梅子的形状不再像小时候吃的话梅子那么大,比以前的小了很多,一口就可以把它吃掉了!

这是一个尝试的开始,盼望梁医师能够带给我希望。

25 comments:

Jimmy Lee said...

一定boleh!!

对自己要有信心也要对医生有信心!

记得要吃的健康吃的有营养.

加油!

Jane Chin said...

jimmy,
信心也是治疗的一部份,抱着满满信心的我,希望能如愿以偿。

我会吃得很健康。

大家一起加油!

Anonymous said...

dear jane,
非常谢谢你,终于等到你的回复..以下是一个台湾的见证,供你参考:
見證名稱 紫斑症
見證來源: 見證帶第09輯
見證類別: 臨床見證—血液循環系統疾病
見證內文:
見證者4(紫斑症)
各位朋友大家晚安,我現在從事教育工作,今天我要見證的是我的女兒,她在去年的六月底,也就是她大概在一歲兩個月大的時候,為有一次感冒病毒的感染,全身出現青一塊紫一塊的現象,當時我們以為是小孩子好動,碰到了或者撞到了這樣子並不很在意,直到她全身手腳額頭越來越多青紫現象的時候,我們才警覺到不對,然後趕快帶到附近的診所去看醫生,醫生一看到非常驚訝,叫我們趕快去抽血,到檢驗所去抽血檢驗,結果一出來她的血小板值降到一萬以下,聽說那個正常應該是15萬到35萬吧,那麼醫生要我們趕快緊急送醫,否則她一流血的話,就可能不能止住這樣子,甚至如果嚴重的話,內臟也會一併合併出血,那我們就趕快把她緊急地送到台大醫院去掛急診,醫生才告訴我們說,這個叫做紫斑症,那麼是一種血小板減少所引起的病症,他甚至說現在有很多小孩子得了這種病,這是一種血液病,是免疫系統出了問題,那麼在住院的期間打了兩針的免疫球蛋白,幸好在那個時候血小板指數又恢復到正常,那麼住院了大概五天以後就出院了,但是醫生就特別叮囑我們說,出院以後儘量不要讓她感冒,不然很容易再復發,這個問題我們就非常困擾和憂心,小孩子那麼小而且因為我們上班的關係,不得不把她送到托兒所去就托,小朋友多就容易引起感染,那麼她當初在還沒有吃靈芝以前,會三天兩頭就被傳染了感冒,而且一感冒就要看兩三次的醫生,每個禮拜幾乎疲於奔命,常常在看醫生,抗抵力很差,幸好在去年的八月底,經過我的好朋友梁先生,他介紹我們說靈芝很好可以提高她的免疫力,我們就試試讓她來服用,因為她還小所以剛開始,我們是一顆靈芝兩顆花粉,那麼和牛奶一起沖泡來給她吃,漸漸地又加到大概一兩個禮拜後,把它加到一天早晚各一顆靈芝兩顆花粉,大約兩個月以後,她的效果就很明顯地有改善,身體也好了很多,很明顯地抵抗力增強不容易感冒,即使有小感冒也都症狀很輕,了不起流流鼻涕就很快就好了,那麼每次回台大去複檢的時候,醫生看了她抽血以後的檢驗報告都說,很好啊恢復的很正常甚至他還說有一些小朋友,跟我女兒同樣病症的小朋友,就沒有那麼幸運了,血小板的指數就起起伏伏,甚至還會掉下來這樣子,我們就問醫生那麼如果這樣子會怎麼辦,他說那只能再回來繼續打免疫球蛋白,或者用類固醇來治療,也就是說目前很難有什麼藥可以完全來治癒,這期間我們也試著問醫生說,我女兒來服用靈芝是不是可以,是不是可行這樣,那麼他說靈芝的確可以提高她的免疫力這樣子,目前我的女兒身體改善得非常的好,自從靈芝服用這一年來,她的紫斑症狀從來沒有再發生過,長得也很健康活潑。

劉國柱博士:
這個紫斑症,是血液裏的血小板減少,血小板減少很容易出血,你稍微碰一下那個地方就會青一塊,在靈芝裏面有一種多醣體叫靈芝多醣D,這個在動物實驗上,就是給這個動物靈芝多醣D以後,一個禮拜就可以使血清蛋白質增加28.5%,骨髓裡面的RNA和DNA的合成,分別增加到48.7%和43.3%,這就表示靈芝可以促進血液蛋白質的合成,也就是促進血球血小板的增加,在臨床上靈芝可以興奮造血系統,可以使紅血球血紅素還有網狀紅血球,網狀紅血球就是從骨髓裏面新長出來的紅血球,血小板和白血球的增加,那麼這些增加,自然可以把這個紫斑症,因為血小板增加了以後,使這個紫斑症的症狀會改善,可以得到醫療的效果。
自从看了你的部落格后,我就找了很多关于ITP的资料,这是其一...双鹤产品是健康食品,并不是一般的保健品...它连癌症都可以医治,并不是我个人随口说,而是有许多的见证和实验可证明...也谢谢MS HO有和你分享过双鹤...我是真的很希望在你10月的检查报告出来,血小板的指数会是正常的...书籍及见证,我都有准备好..如你愿意给予机会自己,我随时等你的来电...谢谢你!健康是一生最大的财富.
fennie012-3830348

Yenny said...

你要好好加油!

rawangboy said...

你比我勇敢。(其实每个人勇敢的地方都不也一样)
验血时可以轻描淡写,我就不行了。
我捐过两次血,都很紧张。
验过两次血,第二次还因为紧张到晕倒。

后来,我就知道自己是怕血,而且是很怕。
就算看见人家流血,我也会心跳加速。

后来,我就不敢捐血和验血了。

呜~~

荣希™ said...

虽难是第一次来到访。。。



情不自禁地想说

~ 你要好好加油哦!永远支持你!!

Vincent Cho said...

嗯,我相信对症下药的话,肯定会有效的!我支持你^^

Jane Chin said...

fennie,
感谢你给我有关的见证作为参考!

以我所知,那位得了紫斑症的小女孩是属于急性紫斑症。

这种病症已是很普遍,现时很多小孩都会突然患上,病发会突然而来。只要及时得到救急,如输血小板或输免疫蛋白(IVIG)就会得到痊愈。

而我的是属于慢性,意思是长期而得不到痊愈的,除非尝试割除脾脏,就有一线希望把血小板归回正常值数。慢性的紫斑症,是脾脏肿大或免疫系统的出错,把好的血小板给杀死。而服食类固醇目的地不是用来治疗,而是控制免疫力及脾脏,延长血小板的性命,不让刚生长出来的血小板那么短命。

而其他小孩不像那小女孩那么幸运得到痊愈,我想,应该他们是得到像我这种罕见慢性的紫斑症。

谢谢你的关心!我已开始进行梁医师的治疗,先让我尝试这个机会,如果不成功的话,我将考虑双鹤灵芝。:)


yenny,
谢谢你的鼓励哦!^^


rawangboy,
你捐了两次血,已经很勇敢了!我们需要输血急救的人真的很感激你!^^

验血对我来说已经没感觉了,我只害怕输血。除了要把输血的管子插进血脉,还要担心输到有病毒的血。

“痛”对我来说已不重要,最害怕失去健康的身体。

**告诉你,我的同事好喜欢看你写的东东哦**(^^)


荣希™ ,
欢迎你的到访!

有你们的支持,我会试着勇敢面对!(^_^)



Vincent ,
希望我这次真的是对症下药。谢谢你一路来的鼓励!(^@^)

Terry said...

看了你的blog,真的希望您能够痊愈,好好加油!

secretberries said...

给比比的妈妈,

第一次上来你的部落格,
星期三那天看到报章上的介绍就想过来看看了,
今天碰巧又在万绕男孩哪儿看到,所以就直接点击过来了。。

你一定要加油哦!要勇敢的去和病魔战胜到底!奇迹一定会出现的!

^^
god bless.

p/s:比比真的很可爱。

Anonymous said...

dear jane,
谢谢你的回复!就当我和你交个朋友吧,我以前也是在旅行社工作的.我不会因为你说不要而放弃,因为我相信缘分!真的没关系,不要紧!我真的很高兴你有回复我,再次谢谢你!!!
其实不管是慢性或急性,双鹤真的绝对有效!也许你会觉得你的病很罕有,没法根治...你有听过"贝氏症"吗?它也是一种自体免疫系统疾病,它只要一发作,就会导致患者失明后死亡.我们有见证人,是个新加坡工作的女生,自医生宣判死期后,她也绝望了.后来遇到双鹤,服用后一个月再去检查,结果是吓坏医生...还有更多更多的见证,如癌症或其他疾病只剩6个月的时间,医生宣判没救了,准备后事,但服用了灵芝后,有些人活着已超过15年..
我的伯伯就是其一例子,10多年前中了心脏冠状动脉疾病,医生说如果不做心血管绕道手术(就是现在马哈迪医生做的),就会死亡.但我的伯伯拒绝了,原因是医生说即使做了,以后还是会有复发的可能,另外就是费用很大.当时我的伯伯也绝望了,双鹤那时候在马来西亚也不过是几年的时间,但我的伯伯看了很多在台湾的患者的见证,决定一试...感谢双鹤,我的伯伯到现在还健在!
或许女性都比较感性吧?!我也是从星洲日报知道你的部落格,你的儿子与我的女儿同月出世,我真的很希望看到你恢复健康,到时候又可以添多一个妹妹或弟弟给你的儿子.我们作为母亲的,当然希望家里的每个成员都健康平安,对吗?我们也要好好孝顺长辈,虽然你母亲已不在,所以要更珍惜你的父亲哦!
你随时可以联络我,我也有常下seremban的.谢谢你!

摩羯王子 said...

第一次拜访
我母亲以前也是医院的常客,现在的情况比以前好很多了。。。
你真的很勇敢,要继续加油哦^^

陈皮送药也不错的。。。(有点欠扁)

Anonymous said...

第一次拜访。。。
我母亲以前也是医院的常客,现在的情况好很多了。。。

你真的要继续加油哦^^

www.vrxueji.com/cornnycastle
多多指教~

鞋子 said...

我只是骨痛热症抽血都要命了。
加上看见那么多药丸,我真的不够坚强。

你要加油哦!:)

jess said...

第一次拜访,是因为在rawangboy那边看见他在介绍你。。。
我应该和你拥有差不多相同的症状吧!
之前我曾经验过G2000,也出现了血虚和血小板不足的状况<很像也有少血的情况>,我的是遗传性的。。。轻的话,就可以像个正常人一样,跑跑跳跳,重则的话,会有不孕现象,然后还有一大堆不知到什么东东的东西。。。现在嘛,属于不重不轻,只是有时候会突然呼吸困难,导致心脏疼痛而已。。。
现在就只是多吃一些能补血的事物来增加血小板的免疫力。。。

你要继续加油哦^^

Jane Chin said...

terry,
希望如此。我会加油的!^^


secretberries,
这就是缘分注定你一定会看到我的部落格了,哈哈!

比比已经是我的奇迹,希望康复的奇迹也能早日实现。

p/s:我帮比比谢谢你的称赞(^0^)


fennie,
真的很感谢你对我的关心及真诚,多交一个朋友也不错哦^^

下午回去复诊,有询问梁医师有关灵芝的效用。他也说灵芝有提升血小板的作用,而他的药方,里面也添加了灵芝的成份,所以价钱会比较贵。

谢谢你给了那么多的方案及见证。我会另外仔细找寻有关灵芝的资料,先再做进一步的认识。(^_^)



摩羯王子、Anonymous ,
是同一个人吗?

希望你/你们的母亲越来越健康哦!

www.vrxueji.com/cornnycastle 无法进去哦!是否给错了?


鞋子,
康复了就好啦!当时生病的你,愿意接受治疗已经是坚强了!^^


jess,
因为rawang boy的推荐,也在这里看见了你们(^@^)

你患上的,到底是叫什么名称呢?SLE?前列腺xx?贫血?……

可要清楚自己是什么问题哦!这样才能对症下药。希望你的病情可以得到根治。大家一起加油哦!^_^

Anonymous said...

是同一个人
不小心按错了。。。。
抱歉~

www.vrxueji.com/blog/cornnycastle

>>摩羯王子

jess said...

我也忘记了是叫什么名称。。不过我也和你一样,经常出现瘀青的,然后牙龈经常出现有血的状况,有时候刷牙的时候,都整口是血,自己看了都觉得心寒。。。

Jane Chin said...

jess,
千万不能忘记你是出了什么问题哦!我们一定要清楚自己的健康状况。

如果结了婚打算怀孕的话,最好先做孕前检查及问清楚医生有没有风险。两个生命哦,别忽略了健康。

希望你好好照顾自己身体,take care !:)

Jacinth said...

jane,你真的很喜欢自拍哦,嘻嘻~

Jane Chin said...

jacinth,
现在很流行自拍,拍照是我的兴趣咧,我觉得自拍比别人帮我拍的效果更好!keke^^

没人那么有空帮我拍,就自己自拍啰!哈哈!

jess said...

其实我的都没有再跟进了,因为医生说暂时没问题,他也不敢乱开药,因为我对药敏感,除此,每次吃了要后就会出现呼吸困难的情况。。。再这之后,我会好好的再去检验一次,然后再向医生确定所有的情况。。。

你可以吃海鲜吗?鲜蚌<kerang>有助增加血液,你大可以多吃。。。

Jane Chin said...

jess,
鲜蚌有助于贫血,对血小板不大有效。

要好好照顾身体哦!^_^

ANGIE said...

真的好多朋友看你的部落格了。所以真的要加油哦。我知道因为我怀孕的关系所以有很多不好不开心的事你没对我说,怕会影响我的情绪。现在可以让你吐心声的管道多了,朋友多了,至少不会让闷气收着。。。。

Jane Chin said...

angie,
怀孕需要充足的时间休息,我也不想烦你太多,但是你还是能在我的部落格知道我的近况……希望你也一样,有空时谢谢部落格,记录一切你和小宝宝的生活!^^