Tuesday, July 15, 2008

血小板下跌了!~by Jane

喜欢我的部落格的话,请每天投我一票吧!^^



在梁医师的治疗之前,我的血小板值数为38千。之后经过每个星期的复诊做两次的针灸及每天都喝中药,梁医师吩咐我再到验血中心验一验血小板的值数,看看到底有没有回升。所以,上个星期五,我再次到验血中心抽血验FBC (Full Blood Count)。



当我到达验血中心时,由于我是那儿的常客,那位检验师还认得我,告诉我那天来代班的顾问医生看见我上一次38千的低微值数时,即刻吩咐他们尽快联络我,叫我尽快到医院去见医生,因为在这么低微的值数,我分分钟会“倒下”,对生命有威胁!

因为那位化验师已熟悉我的状态,她告诉那位医生,自从我生了孩子之后,我的血小板值数一直以来都那么低,如果拨电通知我入院,会把我吓倒,所以那天早上便没拨电给我。她只劝我处处要小心,如有发觉自发性出血,尽快到医院去。唉……我是一个真真实实的“玻璃人”。



化验师正在寻找抽血的血脉。她又再次告诉我,我的血脉实在很幼小,而且一直会移动位置,很难找到适合的血脉来抽血。


找了许久,找到一条较活跃的血脉,化验师把塑带套在手臂下方,然后拿新的针及针筒准备为我抽血。


当针管插进血脉时,化验师就告诉我,她很快可以感觉到插针处会有瘀青。如果别人有瘀青的话,是抽了血过后不久才会呈现瘀青的,而我的手是即刻就可以看见瘀青,这都是血小板太低而造成的。

化验师把抽出来的血放进管子里,再把它摇均匀。她们习惯帮人抽血,很容易就可以从鲜血的外表做一个估计。她说,平时为其他人抽血,抽出来的血都是比较稠的,而我的血非常虚,随便一摇就动得很快。她猜,可能这一次的血小板化验的成绩也是不理想的。

我听了有点失望,不过还是相信白纸黑字的成绩,希望出来的报告不是她说的那么差。
第二天(星期六),Calvin到验血中心拿了报告,打了个电话给我,告知我的血小板目前只有32千!

知道报告后,感觉有点害怕,我的血小板再滑落,比上一次的报告下跌6千个值数……只有32千罢了……远离大约5倍的150千正常值数。

当天下了班,就直接到《梁鸿韜中医针灸与草药医疗中心》,让梁医师看看针灸及喝了中药后的报告,经过2个星期的治疗,血小板没有一点进展,反而下跌6千。

不过,在这次治疗后,我轻微的贫血已经好了。自怀比比5个月开始,我换上上了严重妊娠贫血。有妊娠贫血再加上缺乏血小板,分娩时是非常高风险的。可是,比比出生后,我的贫血虽然比怀孕时好了一点,但并没完全得到改善,至到吃了梁医师的药及针灸,血红素已经提高到119gm/L,在标准范围内;可是血小板却难以控制。



和平时一样,梁医师再给我做两次针灸。每一次针灸30分钟,休息30分钟后,再做第二次的针灸,每一次大约插8至10支针。可能很难提高那顽固的血小板值数,这两次的针灸似乎比平时插得更深。当梁医师把针插进静脉,还没开电之前,就可以看见一支支的针在静脉上跳动。

做完第一次的针灸,两脚已经感觉很酸痛,再加上第二次后,双脚酸痛了好几天,而且每一天都风雨不改地熬那些中药来喝哦!


这些是一部份被针灸后留下的印,针印从大腿到小腿,至到今天还清楚看见。

记得那天去验血,验血师问我的皮肤原本就那么白的吗?是不是因为血小板不够的原因?我回答她原本就是这样,可能一天到晚都躲在办公室里上班,没机会晒到太阳吧!不过当我服用类固醇时,皮肤就变得暗沉……难道皮肤白皙是因为血小板不足吗?我只知道有白血病(血癌)的病人,皮肤是非常白皙的。

当天做了治疗后,寻找很多博客都大力推荐的《友爱海鲜面之家》,吃海鲜面来安慰及慰劳一下自己。当时天色已晚,Segambut总行已经打烊了,便到旧古仔路的新分行尝尝到底是不是真材实料,那么好吃。可能是刚营业的关系吧!来吃的顾客并不多。

Calvin和我点了他们的招牌风味。Calvin不吃Tom Yam,所以点了咖哩海鲜面;而我超爱Tom Yam,当然点Tom Yam海鲜面啦!

不过我很贪心,看看这么一大碗的海鲜面,可以把它吃完已经很厉害了!但是为了尝试不同的口味,我还叫Calvin留下一些咖哩面汤给我。

这是Calvin点的加哩海鲜面。我觉得咖哩风味的比Tom Yam的来得好吃。里面都放了许多海鲜,如:鱼肉、蚌、虾、苏东、鱿鱼、青蠔等等。有浓浓的咖哩汤味,不过却很害怕那油腻腻的咖哩油。


这是我点的Tom Yam海鲜面。里面的材料跟Calvin点的加哩海鲜面大同小异。嗯……我觉得还是奶妈自家煮的正宗泰国Tom Yam好吃!这些汤汁太咸了,那天吃了之后一直猛喝水。

因为海鲜价钱昂贵,所以小碗的海鲜面一碗需要RM15,不过还蛮大碗的。吃完了自己那碗,肚子差点没有空位再试Calvin的咖哩。如果口味重的朋友,可以尝尝这两种风味,不然就试试清汤的。

由于星期六已去了梁医师那儿复诊,星期日不用来回KL,就比较空闲。晚上带了比比去逛百货商场,然后到Amy家。Amy渡假回来,买了一些手信给我,刚好我在她的住家附近,便带着比比到她家跟她两个大小宝贝玩。可能比比有上Kindermusik的关系,接触的人多了,所以不怕陌生,而且还很热情,一直主动跟Amy一家人握手及打招呼,看见Amy的两个大小宝贝,似乎很开心找到玩伴与他玩。



在Amy家时,有跪着一会跟比比玩,回家之后就发现跪下的膝盖很容易又有了瘀青。这些瘀青,在比比学站立时都时常有,因为要撑着比比的身体让他站立,所以每次都跪下,膝盖就很快会被压得出现瘀青,瘀青颜色太深的话,需要大约三个星期的时间才能痊愈。这代表是里面皮下出血,随便碰一碰的话,就很容易内出血。


小腿部份也出现了一点瘀青,不过这也是司空见惯的事情了。


短短的三个星期的治疗,单单医药费已经花费超过1千零吉。贫血已经被治好,可是对血小板一点进展都没有,可能我的免疫力实在太顽强了,而且这是天生的疾病,从出世就已经患上了这种慢性(永久性)的《免疫血小板减少性紫癜》,怎么吃好的,有益的都无法根治。梁医师吩咐我,喝了这个星期的药后,再到验血中心验一验血小板,看看有无进展。我想,如果成绩还是那么糟糕的话,我不想再浪费金钱治疗这无法根治的病了。


梁医师劝我别太操劳,现在血小板那么低微,别到处乱走了。可是我将带父亲到云顶游玩,这是一年一次带他出去散心,好不容易安排好好了,不能那么轻易就取消……嗯,旅程还会继续,我会处处小心,不让自己跌倒或严重碰伤就好了!(我不想把自己当着病人看待,这样会更加不舒服,除了血小板值数低,其它一切都好好的。)
希望,这个来临的星期四,血小板的成绩会有好的消息……

30 comments:

Mui Ngee 美儀 said...

加油哦~ Jane...

看完你这篇后,真替你担心!

怎么血小板指数还在下降呢?

其实你需要戒口的吗?像那些油腻的东西你应该要少吃一些吧~

Vincent Cho said...

应该是Tom Yam粉放太多了吧?所以就变得咸了…下得重手了一点…

Jane Chin said...

Mui Ngee 美儀,
我的缺陷可能是天生,也可能是小时受到化学药物的辐射才会这样,总之,是免疫系统出了差错,把好的血小板都排除掉,所以没有药物能医治,只有吃类固醇来延长血小板的寿命或者吃补血的来增加血小板,不过血小板增加后很快就会死去。

其实我并不需戒口,平时我都吃得很清淡,很少吃油腻的食物。嗯……我想,一些属于败血的食物,如:黑木耳,应该最好别去动吧!

谢谢你的关心哦!我会小心的!^^


vincent,
我想可能是吧!真的很咸,希望他能做少许的改进,那就好好吃啰!^^

xiaopigpig said...

加油!会有好消息!

康美 said...

我觉得从你的成就中得到启迪。。加油!

你的儿子很可爱!我要捏他的脸颊!哈哈

Amy said...

Jane,not to worry too much. my Dr. always advice me not to worry too much, the number on the white paper only tells you the number, it doesn't mean you will be in danger or something. Maybe less platelet will cause more problem / risky than high platelet, but I'm not sure. i'll help you to ask my Dr. on my next Dr. office visit for some advice. but he always tell me he only see people with less platelet, not like me with so much higher than normal (3 X times). Just be happy and enjoy your life and trip to Genting.

泰迪妈咪@cherlyn said...

嗨, 朋友介绍我来这里坐坐。看了你的文章, 我觉得你很勇敢。加油, 不要放弃!!

Jane Chin said...

xiaopigpig,
希望如此,谢谢你!:)


康美,
成就就没有,只想和大家分享我的经历。
比比瘦瘦的,没有肉给你捏 wor...哈哈!


amy,
谢谢你和我分享,我会尽量放松,不让自己觉得什么都不可以。
可能目前我的状况比你危险,我的血太虚了,很容易就出血又难止血,而你……唉,每次看见你的留言,都会空想:我很想把你多余的血小板“吃”进我身体里,让你去除多余的血小板,给我增加血小板的能量!哈哈!


泰迪妈咪@cherlyn,
欢迎到访!又多了一个你的鼓励,我会勇敢面对的!^^

little prince said...

祝早日康复!~
加油!

c@therine said...

哇!看到Tom Yam海鲜面好想吃哩,
也真替你担心啊!
怎么血小板指数还在下降呢
我会帮你问问周围的朋友有没有秘方!

Cherry said...

看了你的文章心里替你担心也很难过为何血小板指数还在下降 ... 不要放弃,请不要放弃!我相信星期四那天奇迹会发生在你身上~好好照顾自己 (我也会替你向神明说说 ... )

Jane Chin said...

little prince,
谢谢!希望康复的奇迹真的会出现!(^^)


c@therine ,
里面好多海鲜,去试试看吧!^^

谢谢你帮我询问秘方,我想,应该很多人都不大清楚这罕见的病症吧!常被人误解是贫血之内的。


Cherry ,
下午去抽了血,插了两次,才勉强抽到一点儿的血,手又瘀青了:(,我想,情况应该也是不乐观,不过还是期待拿报告的希望。:)

eunice said...

Hi Jane, continue to stay positive, everything will be fine n miracles await you. All the best! :)

Cherry said...

Jane , gambather ... 120% support u ! 别太操劳

Amy said...

oh oh, should I continue leave comments on your blog??? sigh! Actually,base on my Dr., my excess platelet can not donate to others because they're "trash", they do not function no more, that's why i can not donate blood for the rest of my life. but I want you to know 1 thing, sometimes the result tells that "moment" when they draw you blood it's low, but next moment it's up, it's fluctuate.

SweeKheng said...

Don't worry, be happy. Alway be positive. There is nothing that you could not achieve. And you have come a long way and kept on achieving miracles. :)

jess said...

慈菇煲湯袪濕利尿 功效: 預防貧血, 抵抗力弱所引起之水腫, 便秘及腳氣病, 能解毒涼血,
消除疲勞, 促進食慾, 治肺熱肺燥
材料: 慈菇(半斤), 土茯苓(一兩), 燉肉(3塊), 蜜棗(5粒), 薑(2 片), 水(適量)
做法: 慈菇去皮切厚塊, 將材料洗淨放進煲內, 水滾後轉慢火煲2小時, 加鹽即可


椰子燉北菇 功效: 強胃, 十二指腸, 補血, 滋腎, 強身
材料: 大椰子(1個), 黃耳(4隻), 冬菇(4隻), 淮山(4片), 紅棗(10粒),
杞子(1茶匙), 滾水(適量)
做法: 椰子開蓋, 倒去內裏的水, 將材料洗淨浸軟後全放進注滿滾水的椰子內, 蓋上椰蓋並放入煲內用慢火燉3小時即成


淮山燉香菇素雞 功效: 補血, 明目, 滋腎, 強身
材料: 淮山(一兩), 燉雞(四份一隻), 杞子(1湯匙), 圓肉(一兩), 當歸(5片),
紅棗(10粒), 滾水(4碗)
做法: 燉雞切塊, 紅棗去核, 將材料洗淨後放進大燉盅內用慢火燉2小時, 加鹽即可


髮菜眉豆花生湯 功效: 補血烏髮, 通便利尿, 化痰止咳, 解毒滋補, 滋陰補腎潤膚, 健脾益氣,
補腳氣消腫
材料: 髮菜(浸軟1碗), 眉豆花生(各二兩), 冬菇(10隻), 燉肉(3塊), 果皮(1個),
紅棗(15粒), 水(12碗)
做法: 冬菇浸軟, 紅棗去核. 將材料洗淨後放進煲內, 水滾後轉用慢火煲2小時, 加鹽即可



jane,i dunno can help u o x,but u jus try it la

沂鑫 said...

第一次来你这里看看,非常喜欢你的乐观,加油!

阿杰 said...

你的血小板指数可能只是在那一天下降,希望你下一次的报告会有好的进展。

shanewei said...

Hi, i can't read chinese and had to use the English translator to understand what your entries were. Be strong and stay positive Jane. You will see the light of dawn soon. Take care..

ahkian said...

加油加油^^

Jane Chin said...

eunice,
谢谢你的鼓励,我相信思想乐观能帮助我的病情,我会好好努力的!^0^


Cherry,
谢谢!我会尽量让自己别太累,好好地休息。^^


amy,
哈哈!我只是说笑罢了,别太在意哦!^^我当然很开心看见你的留言,虽然我们的病情相反,但是是属于罕有疾病,但是我们却和普通人没分别。

我明白你多余的血小板不能捐献给我,因为都没用的,我只是空想而已,哈哈!

虽然血小板的值数时常波动,但是当我知道这些危险水平报告之后,难免会有点担心,偶尔还会在想:当天那么低的值数,幸好我没什么事发生……就算看报告时血小板可能已经提升,但是应该都不会升那么高的,所以都要很小心。


SweeKheng,
谢谢你的鼓励哦!希望在不用切除脾脏下,奇迹真的会出现,这样,在医学上也会有一个新的奇迹及突破哦!^^


jess,
你真好,帮我查寻这么多资料!虽然这些是属于补血及强身的药膳,对我的血小板功效不大,但我会记着这些补血材料,多吃这些补血的食物。谢谢你!^^


沂鑫,
欢迎你到这儿来,希望你喜欢我所写的文章!^^

阿杰,
希望以你所说的那样哦!可是……这次验血报告也很不理想:(


shanewei,
Very happy to know you can't read chinese and used the english translator to understand my entries!

thanks for your concern, i will try to do all possible to be strong and thinking positive!^^


ahkian,
谢谢你!^0^

jess said...

不用客气,因为我自己本身也需要进补啊,哈哈!
我跟你一样,都是缺少血小板,可是我的算是属于轻微的吧!
现在在等待医生出国回来才可以看报告

Jane Chin said...

jess,
希望你的报告出来后,答案是一切无恙的!^^

Anonymous said...

Hello!I am Candy。我今天无意中逛到你的BLOG这里。看到你的状况,然后记起之前接触过一个改善身体状况的健身操,动作很柔和的,兴许你也可以试试。link在这里:http://www.yzjsc.com/

那个健身操,是听一个学佛的伯伯(他好像是居士)说的,据说还是有一定成效的,所以,不妨去看看,不知道能不能帮忙。

Jane Chin said...

Candy,
谢谢你给我的资料,我已进去你给我的网址去看,可能电脑速度不够快,一直pending,我会再试试看。

再一次谢谢你哦!^^

Anonymous said...

我是香港來的, 搵食譜無意間來到這裡...
如果有機會看到, 希望妳身體一直健康, 寶寶聽聽話話, 快高長大....支持

Jane Chin said...

Anonymous,
这也算是一种缘份吧?!嘻!
谢谢您的鼓励,希望您也一样平平安安、快快乐乐!

Tasha said...

你好,原想查看梁鸿韜医师(针灸与草药医疗中心)到底是不是真的有好评价,无意间就闯到你的部落格来了。。希望你健健康康!!

*p/s:你对那间医疗中心有什么评价呢?医疗费用有点贵哦。。。你是怎么知道梁鸿韜医师针灸与草药医疗中心的?我是想找针灸的。。希望你不介意跟我分享你的经验,毕竟要求医就得找对的和最好的。。。谢谢

Jane Chin said...

Tasha,
您好,我也是在网上搜寻有关血小板的病症才发现梁鸿韜医师针灸与草药医疗中心有医治我的病症才去试试,可是去了好几次针灸都不是很理想,反而血小板又跌无增,加上医药费昂贵,我不再回去复诊了,每个星期上下KL令我更加疲倦。过后自己慢慢休息好好调理,运用养生机养生饮食,我的血小板现于安全水平了。
我觉得梁医师对小孩的先天性缺陷及好动症有很有效的治疗方法,对于我血小板病症就没发现有好转迹象。