Derik妈，一路好走……～Jane

好几天没有收到Derik及家人传给我有关Derik妈的病情了。Derik的姑姑及家人每天不断进出医院，也精疲力尽，想拨电问问Derik妈的情况，可是却害怕打扰了他们。

星期三，在公司忙了大半天，用了30分钟的时间享用午餐就回到岗位继续工作。刚告诉Tracy有关抽税事务，抽屉里的手机传来了一个信息，这是Derik传来的信息——“姐姐，你可以发你的地址给我吗？我要寄花生衣给你！我妈没用到了！她去了很远的地方了！”

我看了这个信息，整个人怔住了，头脑一片空白，把信息看了一遍又一遍，看看我是否是看错了或会错意。

看见Derik传来的信息，我心里很难过，眼泪一直在眼眶里打滚，努力在控制自己的眼泪，不想在工作范围哭泣。手头上的工作根本做不下去，一千个、一万个的为什么涌上心头，消息来的真的很突然，我原以为Derik妈还在等着换取骨髓，可是今天却传来不幸的消息 。

原本只患上I. T. P的Derik妈，精神奕奕，能走能跳，Derik还告诉我她的妈看起来比他自己还要精神呢！反而Derik自己像病人还要多！只是医生不许她走动，所以必须呆在病床上。

后来吃了好几种的类固醇，又抽了骨髓及软骨化验，Derik妈的身体一天比一天衰弱，原本可以走动，后来类固醇的副作用导致双脚关节疼痛、发烧及肚子肿胀等，想走动也不行了……甚至得了《骨髓再生障碍性贫血症》，骨髓不到不能制造血小板，就连红血球及白血球也没有了！难道，这是类固醇而导致的吗？

我呆了很久才传回信息慰问Derik到底是发生什么事？ Derik传回来说因为妈妈肺出血而死亡的……

I. T. P已属罕见，可是最近却知道I.T.P病人去世的消息，我脑里立刻想了许多消极的事情，我原本以为只有脑出血才会导致死亡，就连肺出血也是要害。我上次的健康体检得知尿液有血，到底我是哪个内脏在出血？我会好像Derik妈那样好好的一个人，突然间就撒手人间吗？我很希望Derik妈尽快康复，她的康复可以给我激励，让我相信我的血小板也一定会回升，可是现在却好像没有了希望，看不见证明在我眼前出现……

我下班回家，赶快寻找这十多年来的验血报告……发觉我刚开始知道自己患上I. T. P时，当时还没开始用药，红、白血球及细胞都在于正常位置，一直到我用药一段时期，血球有点不正常，甚至在我怀孕时服用大量的类固醇，现在我的红血球及红细胞都在不正常的水平……很害怕，很害怕曾经服用的类固醇会导致我患上另一种难以治疗的疾病！

我的朋友，谢谢你们，在我不开心的时候给我的安慰，改变我消极的想法。Fion告诉我她看过的一本书，书上说我们要与自己的身体做一个心理战术，要用我们的头脑控制我们的身体，而不让身体控制我们的头脑，思想乐观，每次在想你今天喝了花生衣水后的血小板水平好高，会有事半功倍的功效；反而消极的态度，就算吃什么仙药也帮不了我。

Jimmy也告诉我，我们能够活在这世界上是上天给我们的，但他也有权利让你几时离开这世界，所以与其活得痛苦倒不如活得开心，不是因为我有病就短命，健康的人也会分分钟突然离开。人生短短几十年，活在这世界上不是在于长命或短命，最重要是活得开心，活得没有遗憾！还有他传给我有关Jerry的故事『如果我再过得好一些，我就比双胞胎还幸运啰！』

还有还有Tracy的佛学道理及别人遭遇的故事……这一切鼓励的话，我会牢牢记着的，尽量不让自己活得不开心，尽量鼓励自己总有一天我的血小板会回升的！而且刚失去亲爱妈妈的Derik比我更坚强，告诉我他没事，开开心心送走了他的妈妈，一切事情都办妥了。我知道了也觉得欣慰，还好Derik不会像我妈离开我时哭得死去活来，好多年后都不能放下。

图片来源
在这里，想告诉I. T. P的战友们，虽然最近在我部落格看见这一些不幸的消息，打击我们的信心也感到害怕，可是我们必须相信自己一定不会这样，最清楚自己的身体应该就是自己吧！你们也要像我一样，不让自己偏想歪，不断要鼓励自己！

虽然我和Derik妈之前没见过面，也不知她样子长得如何，可能因为同病相怜，让我有一种很想扶他一力的心，可是却帮不上什么忙 ，现在能够做到的，只有为您祷告，希望您一路好走，希望您到了另一个世界，不用再受面对药物治疗的煎熬，永远脱离痛苦。认识Derik这19岁坚强的小朋友也是因为您的关系，我会与Derik保持联络，珍惜这段友谊。嗯，也希望大家能够懂得珍惜，珍惜眼前所有的一切！

比比爱唱歌+比比的头发~Jane

比比接触音乐都是在每个星期四的《kindermusik》 、在家及奶妈家观赏《Hi5》或《Barney》之类的儿童音乐节目。
最近比比很爱哼有的没有的歌，尝试很努力在听他在唱些什么歌，可是还是搞不懂他在唱什么，而且连续好几天都是唱着同样的音调，在奶妈那儿也是时常在哼着 ，而《kindermusik》及买给她看的儿童歌曲都没类似的歌……哈！看看以下的片段，不知道大家对比比这首乱创作的歌曲能不能够产生共鸣呢？呵呵！


以下是某次和婶婶及堂妹们漫步于印度神山下山时时所拍的。看见比比那么兴奋，便哼几遍《我的朋友在哪里》的儿歌给他听。没想到我只重复唱两、三遍，比比就可以掌握歌曲的音调，跟着我们一起唱起来，而且还要我们重复又重复和他一起哼唱。
自从他学会这首歌的音调，也时常在奶妈家哼唱，可是偶尔他心情不好时，我们在他面前唱歌，他会赶快叫“停！”不想看见我们在唱歌，尤其是Calvin，每当比比看见他一开口唱歌，比比就会赶快走过去叫他不要唱，难道Calvin的歌声对比比来说是一种噪音？呵呵！

比比的头发剪了不到一个月，刘海就长得很快。不想比比的头发剪得太短，也不想浪费钱带他到理发店时常把头发剪得短短的。前几天心血来潮，看不过眼比比前面的刘海插到眼睛，便拿起剪刀把它的刘海剪短。剪得一短一长的，是不是很糟啊？其实，我对剪发也有一点认识，以前堂妹的头发都是我帮她们剪的，偶尔也拿Calvin的头发玩玩。可是每当一根根发丝掉在比比脸上，比比就动个不停，蛮抗拒我帮他剪刘海，我可是很努力在安慰他，他才勉强让我剪他的头发咯！帮一个还完全不懂事的小孩剪发真的不容易。

可能比比身材瘦小的关系，每当比比的头发长了一些，就时常被别人以为是小女孩。有时真的有一种冲动想让比比留长发，看看比比当女孩子的样子是如何的，让我过过瘾有个女儿的滋味，嘻！可是奶妈不想比比留长发哦！因为很难打理，洗澡后长发湿湿容易感冒哦！

我很爱嗅嗅比比的头发及颈项，不论香香或臭臭时……呵呵！这是我对比比疼爱的动作，尤其是每一个早晨叫他起床时以及每一个晚上入睡时，我都会给他深深的一嗅（不对，好像是嗅上好几回）！比比也很爱很爱我做这个嗅嗅动作呢！我想，比比应该也感觉到我的嗅嗅就是代表着我的爱吧！^^

不幸的事情又发生了&Derik妈病情进展～Jane

这是新加坡《omy》于2009年2月16日的新闻，以下是有关新闻内容：

品学兼优 准备考试
理工生吐血 昏迷５天不治
品学兼优的理工生，准备考试时突然吐血，昏迷5天后宣告不治。

19岁的义安理工学院学生陈俊杰（译音，洋名Jordan）上星期二在校园内的展览中心底层温书，准备考试时，却突然在同学面前狂吐，还出很多吐血。

同学们吓坏了，赶紧召唤救护车，并扶他躺在桌上休息。当时他神情痛苦，救护车还抵达前，就陷入昏迷。

他被送往国大医院急救，医生发现他的脑里有血块，必须马上动手术，否则会有生命的危险。

根据他的朋友在网上说，理工生患有血小板减少症（Thrombocytopenia），血小板特别低，根本无法接受手术。

由于他脑部的血压越来越高，医生动小手术疏解脑部的压力。他陷入昏迷，没有再醒来。医生于上星期四（12日）宣告他脑死，他在昨天凌晨5时25分宣告不治。

陈俊杰是义安理工学院生物科学与化学科技系二年级的学生，同时也是系里的委员之一，学校成绩非常优异，而且具有运动细胞。

据一名同学在网上说，俊杰在2个月前曾涉及一起小意外，不过并无大碍，岂料2个月后他却突然出事，令大家感到震惊。

陈俊杰的遗体停柩在武吉巴督25街第288A座组屋，将在明天出殡。

什么是血小板减少症（Thrombocytopenia）?
当一个人的血小板流失地比骨髓制造得还要快时，他便是患上血小板减少的病症。

血小板减少的病因主要有两种，一是因为体内无法制造血小板，二是体内血液排除血小板的速度增加。

血小板的主要作用在于帮助血液凝固，避免出现大量血液流失。

血小板数量低的人，比较容易大量出血，鼻子和牙龈因此经常流血，严重的话，视力也会因为内部出血而受到影响。

最严重和致命的情况，是当病患的头部内侧或肠胃多处同时流血。


看了这则因为血小板突然滑落而死亡的新闻心情低落，这是自那位见习医生之后，一年里面在新加坡发生的第二宗因为血小板下降而毙命的新闻。

新闻并没仔细写下这位学院生的病历，我真的很想知道，到底他真的是因为I.T.P而死亡吗？他的平时的血小板数值是多少呢？而突然吐血的时候，血小板到底有多少？他平时有没有在吃药？为什么多数是年轻至中年女性患上此病的机会比男性还高，一年里面竟然在新加坡有两位男病患去世？到底有谁可以告诉我正真的事故呢？我真的很想知道。

每一天，都在刷牙时注意自己牙龈到底有没有出血及出现血龅，血量多不多？洗澡或换衣时，都在检查今天的瘀青多了几片？ 被蚊子叮而抓痒的地方有无出现瘀青及深红色的斑点？这些重复又重复的动作已经成为我每天必须要做的事。

看了这则新闻，再次不断问自己，我会有这样不幸的一天吗？身边的亲人已经有心理准备有一天我会突然间这样子吗？不想睡觉，因为害怕明天眼睛睁开不了，看不见我亲爱的比比，我亲爱的人，我是活在提心吊胆的环境中……


Derik妈病情进展：
由于私人医院的医药费非常昂贵，只是几天而已，Derik妈的医院费竟然达到马币3万块。家人没能力继续负担这么昂贵的医药费，Derik妈已经从Subang医院转到Ampang的政府医院。Derik的家人也在排期为Derik妈转到历史比较悠久的马大医院就医，凭医生助理的意见，毕竟马大已有多年历史，可能经验会比较多，而Derik妈的情况已是很危急了，不能再坐以待毙，要尽快找到适合的医生为她治疗。

原本精神奕奕的Derik妈，在药物的折磨下出现了许多副作用，这几天Derik妈精神不大好，吃了控制血液的药物，开始有发烧的症状，双脚的关节疼痛、肚子肿胀等。医生都不允许Derik妈自由走动，她的病床竖起围铁，大小便都需要在病床上解决。

患有I.T.P再加上《骨髓再生障碍性贫血症》，Derik妈的骨髓里的成份几乎是空的，骨髓完全不能制造新的血球，不止是血小板，连红血球及白血球都明显下降。院方开始吩咐Derik的家人号召Derik妈那儿的亲属在下个星期一到医院来验血，看看有哪位亲属的骨髓适合Derik妈，为Derik妈做换取骨髓的手术。幸好他家的亲属都很合作，不论住在远方的，都一一抽时间到吉隆坡来验血。

虽然除了换取骨髓的方法，花生衣水也许帮不上什么忙，可是我却希望Derik妈喝了花生衣水，可以占时性保住她的血小板，不让它继续下滑。希望希望一切没事，我很希望能见到身边的ITP病友病情稳定及康复， 因为可以令我看见了希望，看见他们好了，我就会有信心我也一定会好起来的！

把爱寄出去～Jane

爱心满满的Tracy时不时就会问我花生衣够不够？比比的红糙米糊 够不够？吃完后就告诉她，她就会托她的阿姨寄来给我。因为她的关心，也时常告诉她我所认识的病友的情况，告诉她病友几乎都比我更加严重。

星期六收到了Tracy的sms，吩咐我拨电给一位病友拿地址，她已联络好Camel花生厂，星期一就可以拿到免费的花生衣了。到时候如果花生衣是干的就可以马上寄出去，如果是潮湿的就得劳烦Tracy妈把它洗净晒干才能传给她的阿姨寄出去。

可能太多病友了，Tracy有点混乱到底是哪个找不到花生衣的。我联络上一位情况很严重的妈妈，那是Derik 的母亲。

从Derik姑姑口中得知，Derik妈已从霹雳州医院送进了吉隆坡的Subang医院一个星期了，她的血小板剩下1千而已，随时都有性命危险。而Derik也告诉我，单单一个星期里面，私人医院的医药费已达到上万的数目字，院方也运用了最昂贵的IVIG来为Derik妈治疗，可是还是无效。后来医生发现Derik妈不单患有I.T.P，而且发现也患上了《骨髓再生障碍性贫血症》，如果全部药物都对Derik妈无效的话，就会为她准备换取骨髓的手术。

很担忧Derik妈的病情，我的血小板于三万三千，已经算是比较敏感的数值了，何况是Derik妈只有一千而已，试想想，数值距离正常的十五万至40万可是相当远，Derik妈的身体几乎没有了血小板！

所有昂贵的药物对Derik妈的血小板一点反应都没有，反而导致他的身心受损，我告诉了Tracy她的病况，先把她之前寄来给我的干花生衣，5包里面抽出了3包把它寄送给Derik妈，另外2包留给自己。虽然这些是千辛万苦找回来，可是却不值钱但罕有的红花生衣希望能够为Derik妈带来一道曙光！

另外也希望看见这篇文章的人，为Derik妈奉上祝福，希望她的血小板步步高升，病情快点好转，不要再做“玻璃人”了。

以下是我从网上所搜寻出来的一部份资料证明花生衣的确对帮助出血疾病有帮助，尤其是I.T.P病患，“单击”就可进入有关花生衣效用的网站：
*百度百科～花生衣
*新华网～花生红衣能补血
*百度医疗、疾病～花生衣对人体有害吗？
*中医五绝网～花生衣
*搜狐健康～花生衣止血
*VIP知识社区～花生皮/花生衣—治疗血小板减少症很有疗效
*大纪元医疗保健～再生障礙性貧血食療方-花生衣
*Yahoo知识～花生衣对身体有无害？

前一篇的心情记录，无意间影响到一些病友的心情，令她们看了感到害怕起来，因为她们的血小板数值都比我低啊！而且是必须服药的水平，可是我身边所有的病友都拒绝了类固醇，我想只有我们患病的，才知道彼此的心情、害怕这些药物，不只是因为影响外表的原因，也害怕控制了血小板，可是失去了健康，吃太多可能会患上严重内脏疾病，中医师还对我说，太依赖这种药物的话，不是血小板低微害死我，而是类固醇的副作用导致我死亡，肿胀脸上挂着几乎全园的月亮脸，那就是死亡的征兆……我亲爱的家人和朋友，您们能够了解吗？

向病友们说声对不起，我只想记录我的病历，可是没想到再次提起类固醇有撩起你们的恐惧，这些心情我能了解，提起类固醇，写了有关的文章，我的情绪也是低落的……

这里不能不写的是，我衷心一万万个感激的心，感激Tracy、Tracy妈、Tracy的阿姨、那位去拿花生衣的uncle以及Camel花生衣厂的善心，其中的人士还是未曾见过面的，可是却那么热心。中午，我将他们的爱心花生衣转送出去，希望籍着大家的爱心及热心，Derik妈赶快好起来，加油！

我不想再碰上类固醇！～Jane

农历新年之前，我拿着这份之前在KPJ做健检的报告给我一位熟络的医生看看。
医生很仔细地为我翻看所有的报告，之后看见了这一页的意见……就如Dr. Yap所说，我的血小板位于3万3千罢了，提议我最好见一见专科，考虑我是否应该再次服用类固醇或者别的药物能够把我现在低微的血小板数值提高。

我在政府医院的复诊日期于4月份，医生见我的报告写得如此严重，建议我拿着这份报告到医院去，要求提早复诊及验血，看看专科医生的意见我是否应该再服用类固醇。

我听了很悲伤及难过，告诉医生类固醇对我身体不好，我不想破坏我的身体健康，我心理及身理好不容易才恢复正常的状态，现在又要再次碰这种伤害我的药物，如果上次不是为了比比，我宁愿放弃也不要碰这些药，令我人生过得毫无意义的药物！

医生说，如果医院的专科有吩咐我吃的话，就不可不吃，类固醇虽然破坏身体健康，可是它也有好处，至少能延长血小板的寿命，别让血小板的数值在危险水平。我告诉医生其实上次服用类固醇对我的血小板一点功效都没有，反而数值还一直往下跌。医生说，可能如果我不吃类固醇，血小板更加跌得快，可能它无形中帮了我，我却不察觉。从报告可以知道，我的尿液已经带有血液，只是担心我的头脑会有出血的机会。我说，我曾经搜索资料，得知I.T.P病人的脑出血只有5%，出血的机会会很低，医生说机会低不代表不会，如果脑出血的话就会突然死亡……她还说，因为我已是孩子的母亲，妈妈的角色在孩子的心目中比爸爸更重要，她不想比比突然间失去了妈妈，所以才叫我考虑。这是上次做健康检查，附在报告书里的血液证明卡，证明我的血液是属于B Positive的。医生吩咐我回去将我的病症注明在血液卡里，然后好好把它收在钱包里随身携带。如果万一不幸因为血小板低微导致血管爆裂而昏倒在街上，如果身上携带这张卡的话，医院就可以很快知道我的状况及昏迷的原因，就能很快给予施救，毕竟这是罕见疾病，如果没任何证明，医务人员很难才知道我的问题。医生还特别提醒我，如果平时感觉头脑特别地疼痛就必须立刻到医院去。
还没发现我患有I.T.P的一年前（1995年），我年轻的样子是很正常的，拥有一段很开心的少年时光。
今天，心血来潮去搜寻以前被我搁在相簿以外的照片，这些照片多数是当时多年服用类固醇而导致的副作用，因为自己惨不忍睹才把它们搁在另外一边。当时因为非常丑陋也尽量不拍照，不喜欢去旧同学的聚会，免得吓坏了他们。其中一张是Fion结婚时在娘家庆祝时一起拍的，Fion对不起啊！没有把你的人生大事的合照放在我的相簿里，是因为不想看见我丑陋的样子，所以把它藏在另外一边，至到现在才有勇气把它放在我的部落格。照片中，除了我，大家都是美美的，因为是Fion的大日子我才愿意拍照及出来会见很久没见过的旧同学，不然的话已经逃之夭夭了。 很难得的一张很丑的自拍照。当时还不是吃类固醇所影响的最高峰期，那时虽然脸部及身体肿胀，脸上的暗疮还可以接受，可是到了最严重的高峰期，脸部及身体比这个还要肿胀许多，暗疮布满在脸上，我不敢再拍照了，就连镜子也不敢多照。

后来受不了类固醇的折磨自行停药，身体一直恢复不了，肥胖又导致荷尔蒙失调，最后决心减肥做运动，吃健康的食物，好不容易才恢复原状，之后怀孕了，又再开始了我的恶梦，haiz……。
现在的我，状态比以前好很多了，看见认识的朋友对我的转变感到惊讶，尤其是在工作上没见半年以上的客户，差点都认不出我就是那个Jane，纷纷问我为何会有那么大的转变？我唯有向他们解释因为之前生病吃药而影响的副作用，现在没吃了，就恢复好的状态啦！

顾客还叫我加油继续保持现在的状态，我听了心里也觉得酸溜溜的，可能很快，我的血小板还是不听话而需要服药时，我就不能拥有这个样子了，那时再次见面时可能会把他们吓一跳。
由于《星洲日报》的报道，使到有不少病友从网站及联络《星洲日报》而找到了我，和我一起分享他们的历程。

最近，一位叫Derik的小男孩联络上我，告诉我他需要我的帮忙。原来Derik的母亲在几年前因为骨痛热症入院，发觉血小板一直很偏低，骨痛热症好了之后，血小板还是低微得很，没错的话，Derik妈的血小板数值应该处于5千罢了。

Derik的母亲在这几年因为血小板偏低，处于自发性出血现象，鼻子出血、牙龈出现血龅等，陆陆续续不断入院接受治疗。不错，Derik的母亲也是逃不了服食类固醇，当天Derik的姑姑拨电给我，也讲述Derik的母亲受到类固醇折磨的痛苦，可是现在类固醇却对他母亲的血小板产生不了作用，医生改用了一种叫《cellcept》的药物来控制她的血小板。

在电话中和Derik的姑姑分享了我的经验，告诉她试试花生衣水是否能帮助，医生说Derik的母亲是属于急性的I.T.P，急性是可以得到康复的，可是那么多年了还是得不到痊愈，而且还那么危险，医生时常不停在问她有没有感觉头痛，大家都很担忧她的情况。

希望Derik的母亲尽早能出院，不要时常被送进医院，如果还是处于危险水平的话，可能还要从老远的霹雳州转院到吉隆坡的Subang医院，这样不论是病人，连家人都会感觉疲累。

昨天，黄先生的太太再次与我联络。我和黄太太的女儿状况很相似，只是当时分娩不像我那样输那么多的血小板、鲜血和输IVIG。黄太太的女儿现在的血小板数值在2万至3万之间，我比她好一点而已。听见黄太太讲述女儿怀孕过程及服食类固醇的痛苦，我感觉到身为一位妈妈为女儿的担心及看见女儿受折磨的痛心，全家大小都一直很关心黄小姐的情况。

黄先生也得知他的一位中医师朋友提议女儿服用花生衣水，后来黄先生联络我，我也这么和他说，所以他们打算用花生衣来控制女儿的血小板。黄小姐厌倦了吃药的痛苦，告诉妈妈她不想再继续吃药了，现在唯有寻找花生衣为她治疗，我把拥有善心的《Camel》花生厂的地址及电话告诉了她，我也告知黄太太有关，Mdm Lee怎样康复的奇迹，希望籍着这一切的到来的资料能够不需要服食类固醇也可以协助把血小板提高。

很开心病友们及他们的家人乐意和我分享他们的历经，我也很愿意提供一切我所知的让他们知道。根据美国以前的统计，180万的美国人当中，其中一人是I.T.P病患，可想这是多么罕见的病症。可是我发现到，自从写部落格以来，以及《星洲日报》的报道后，我已可以轻易地认识这几位病患。感觉社会越来越进步，不能治疗的特殊的病症越来越多，而且还慢慢地变成了普遍的病症，真的很恐怖！ 再吃和不吃类固醇给我很大的压力，我必须面对健康、精神及样貌的改变。我觉得一个人能活多久是注定的，只要活得开心就好了。

我的部落格只是要记录我的人生，我也不想因为这样而造成家人及朋友一直在担心我。我写这篇文章，目的地是不想家人及朋友因为看见我的血小板低微而听到许多的唠叨和强逼我吃药。您们看了以上的照片以及我以前写述一路来服食类固醇而受折磨的文章，试想想，如果你是我的话，你会怎么做？你希望你是属于快乐的，但是有内脏及脑出血而导致有生命风险；还是你选择服食类固醇，没有了健康、拥有奇异及丑陋的外表，而且是不快乐的呢？

我，只想您们静静地听我诉说，我需要的是关心，而不是逼我做令我不开心的事情及决定。